会員のみなさんへ 「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会第21回定例総会」の 動画（5月17日録画）を公開致しました。 https://www.sma-kazoku.net/soukai 視聴には会員用パスワードが必要です。 パスワードが不明な方は事務局までお問い合わせください。 動画の公開は5月31日(日)...

本日5月20日、「ゾルゲンスマ®点滴静注」が薬価収載されました。 ノバルティス・ジャパン プレスリリースは、こちら ゾルゲンスマは、「遺伝子治療薬」　です。 投与をお考えのSMA患者さんは以下の資料をよく読み、主治医とご相談ください。 ●「ゾルゲンスマ®点滴静注」添付文書 ●「ゾルゲンスマ®点滴静...

2020年（令和2年）3月19日、『ゾルゲンスマ®点滴静注』（一般名：オナセムノゲン アベパルボベク）の製造販売が承認されました。 「ゾルゲンスマ」は、SMA（脊髄性筋萎縮症）の根本原因である遺伝子の機能欠損を補う遺伝子補充療法で、１回の点滴静注で治療が完了します。 今後、薬価収載されますと、国民皆保険制度のもと...

SMAの成人患者ならびにそのご家族のみなさんへ SMA家族の会ではこのたび、SMA患者・家族が疾患や治療に関して日頃困っていることや要望など、SMAの実態を把握し、治療の発展に貢献することを目的としたアンケートを製薬会社、調査会社とともに実施することとなりました。 今回の調査対象は満18歳以上のSMA患者またはそ...

SMARTコンソーシアムご登録患者様へ 先月 登録患者様へニュースレターNo.6をお送りすると共に、 患者様の現在の状況をお伺いする質問用紙を同封させて頂きました。 多数の方にご回答頂き誠にありがとうございます。 未回答の方は、7月末日が締切となっております。 ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。 SMA...

SMARTコンソーシアムから以下のお願いが届きました。 ----- SMARTコンソーシアムご登録患者様へ ニュースレターNo.6ができましたので、登録患者様へお送りしております。 転居により返送が多くなっております。 早急に新住所をSMARTコンソーシアム事務局まで メール(office.ba@twmu.ac....