先日のこども家庭庁内閣府大臣政務官 自見はなこ氏への訪問を経て、10月19日（木）に、加藤鮎子こども政策担当大臣と面会を行い、正式に要望書を提出しました。
今回の要望書は一般社団法人 日本小児神経学会との連名で提出し、拡大新生児マススクリーニング検査の全国一律での公費による実施を、医療関係者と患者・家族の双方より強く求めるものとなりました。
面会には医師や患児を含む11名が同席し、SMAや原発性免疫不全症等のスクリーニング検査において地域格差が発生している現状や、公費による実施の必要性について説明を行い、患者から寄せられたお手紙集と要望書を手渡しました。
加藤大臣からは、「スクリーニングの重要性については十分に理解しています。国としても全力で進めます」という力強い言葉をいただきました。
複数のメディアにも取り上げていただき、今回の要望の重要性を改めて認識しました。患者会としては、一人でも多くの赤ちゃんの健やかな成長を守るため、一日も早い実現を目指し今後も医師らと連携を図りながら要望を続けて参ります。
引き続き、みなさまのご理解とご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。
