「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」とは

 「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」はSMA(脊髄性筋萎縮症:ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む)本人とその家族を中心として、それを支援する医療関係者をはじめとする専門職やボランティアなどから構成される会です。東京女子医科大学付属病院に通院する本人・家族たちと医療関係者たちが中心となり、1999年より発足の準備が進められ、同年10月23日に開催された設立大会をもって「SMA家族の会」は正式に発足の運びとなりました。

 いままでSMAの本人とその家族は互いに孤立し、共に支えあう場を持つことができませんでした。私たちは、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会を結成することによって、本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。そして、SMAという病気に固有の問題を解決するため、治療研究を促進するための活動を行い、SMAに関する医療情報を収集し、あらゆるメディアを通じて発信していきます。

 SMAの本人とその家族は異なる地域に住みながらも、共通した日常的問題を抱えています。私たちは本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。SMAが自立の障害になるかどうかはその病状にかかっているのではなく、社会全体が障害や自立をどのように考え、本人に対してどのような対応をとるかにかかっています。したがって、社会全体の考え方の転換と社会資源(行政や民間による各種の施設や援助組織)の充実が必要であり、私たちはSMAの本人とその家族の抱える問題から出発しつつも、より普遍的な問題解決へ向けて、他の患者・家族団体とも連帯していけるものと確信しています。

 本会は、SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、本会そのものが共生のネットワークとなることを目指していきます。

「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」設立趣旨文

1999年10月
 私たちは、ここに「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」を設立します。

 SMA(脊髄性筋萎縮症)は脊髄の運動神経細胞(脊髄前角細胞)の消失によって起こる筋萎縮症であり、体幹や四肢の近位部に優位な筋力低下と運動障害を示します。この病気は、現在では発症年齢と症状の程度によって3型に分類されています。しかし従来より、ウェルドニッヒ・ホフマン病、クーゲルベルグ・ウェランダー病と診断されている人もおり、病名の統一がなされていませんでした。また、欧米では出生6000人に1人の頻度といわれていますが、日本では未だに本格的な疫学調査が行われていません。

 残念ながら、SMAの本人とその家族は、こうした状況の中で孤立した闘いを強いられ、共に支えあう場を持つことができませんでした。私たちは、SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会を結成することによって、SMAの本人とその家族及び関係者が集まり、相互の知識及び経験を交流する場を作りたいと考えています。

 私たちは、SMAという病気に固有の問題を解決するため、病名統一と治療研究を促進するための活動を行い、SMAに関する医療情報を収集し、その情報をあらゆるメディアを通じて発信していきます。

 SMAの本人とその家族は異なる地域に住みながらも、共通した日常的問題を抱えています。私たちは本人の個性に立脚した自立を援助するという観点から、医療問題のみならず、福祉や教育や就労の問題にも積極的に取り組む運動を展開していきます。SMAが自立の障害になるかどうかはその病状にかかっているのではなく、障害や自立をどのように考え、社会全体が本人に対してどのような対応をとるかにかかっています。したがって、社会全体の考え方の転換と社会資源(行政や民間による各種の施設や援助組織)の充実が必要であり、私たちはSMAの本人とその家族の抱える問題から出発しつつも、より普遍的な問題解決へ向けて、他の患者・家族団体とも連帯していけるものと確信しています。

 本会は、SMAの本人とその家族を中心としながらも、それを支援する医療関係者・各種専門職・ボランティアの方々に開かれた組織として、本会そのものが共生のネットワークとなることを目指していきます。
      SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会設立準備会 共同代表 愼、沼尻、比企、福島

「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」会則

第1条

一 (名称)本会はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会と称する。SMAには、ウェルドニッヒ・ホフマン病とクーゲルベルグ・ヴェランダー病を含む。

二 (家族の定義)この会則において、家族とは、患者本人、配偶者並びに二親等内の親族(事実上婚姻関係と同様 の事情にある者及び(未)成年後見人等を含む)をいう。
 

第2条(目的) 本会の目的は次の通りである。
一 本人とその家族、それを支援する医療関係者やボランティアによる広範なネットワー
クの形成。
二 SMAの根本的な治療方法の開発、及び早期治療開始の実現。
三 本人と家族が安心して生活できる日常的な医療・福祉体制の構築。
四 本人の個性を尊重し、その自立を重視する教育の確立。
五 本人の自立生活を可能にする労働環境の整備。
六 物理的・社会的・制度的・心理的障壁のない社会の実現。

 

第3条(活動) 本会は第二条の目的を達成するために次のことを行う。
一 会員相互の親睦を深め、相互の知識及び経験の交流を図る。
二 SMAの治療法確立、早期確定診断及び早期治療開始を促進するための活動を行う。
三 医療・福祉・教育体制の充実と地域間格差の是正を求め、積極的に働きかける。
四 本人の就労を促進するための活動を行う。
五 機関誌を発行し、会員への情報提供を行うとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
六 インターネット上にホームページを開設し、SMA関連情報を発信する。
七 メーリングリストを開設し、参加者の自由な対話の場を提供する。
八 他の患者・家族団体との交流を積極的に行い、社会に対する働きかけを連帯して行
う。
九 海外のSMA組織とも交流を図り、情報交換に努める。
十 その他目的にかなうこと。

 

第4条(会員) 本会の目的に賛同する者は、役員会の承認を得て、会員となることができる。会員は分けて次の3種類とする。普通会員と賛助会員は会費を納入するものとする。
一 普通会員。原則として、第 1 条二に定める「家族」に限る。ただし、本人・家族から
の依頼及び委任を受け、役員会が承認し た者については、この限りでない。
二 賛助会員。会の目的に賛同し、賛助会員費を納入する個人または団体。
三 会員は、退会しようとするときは、退会の意思表示をしなければならない。
この場合、第8条一に定める納入済みの会費は返納しないものとする。

四 患者本人の死亡等により普通会員の要件を満たさなくなった家族は、当該会計年度内は普通会員とみなす。なお、当該家族の希望があれば、翌会計年度より賛助会員に移行することができる。
 

第5条(役員) 本会に次の役員をおく。役員は総会において選出される。役員は任期を二年とし、再任を妨げない。
一 会長1名。本会を代表し、会務を統括する。役員会を主催する。
二 副会長若干名。会長を補佐し、会務を執行する。
三 事務局長1名。事務局の代表として、本会の事務を総括する。
四 その他役員若干名。その他役員は、会長及び副会長を補佐するとともに、会務を分担
処理する。各担当は互選により選ぶ。

五 選出された役員を明記した役員名簿を作成する。 
 

第6条(役員会) 会務の執行は役員で構成する役員会が行う。
 

第7条(総会) 総会は本会の議決機関であり、普通会員をもって構成し、毎年一回会長が招集する。賛助会員はオブザーバーとして出席し、意見を述べることができるが、議決権はないものとする。
一 総会では、以下の事項を審議決定する。
  1事業計画及び事業報告
  2予算及び決算
  3会則の改正
  4役員の承認
  5その他重要な事項
二 普通会員の三分の一以上の要求があるとき、または役員会の要求があるとき臨時総会
を開くことができる。
三 総会の議長は、出席した普通会員の互選とする。
四 意思決定は出席した普通会員の過半数以上の賛成を要する。

 

第8条(会費) 会員の種類により、次のように定める。
一 普通会員。年会費は一世帯3000円とする。入会金は2000円とする。
二 賛助会員。年会費は一口3000円とする。

 

第9条(経費) 本会の経費は会費・賛助金・助成金その他の収入によってまかなう。
 

第10条(会計年度) 1月1日より12月31日とする。
 

第11条(細則) この会則に定めるほか、本会の運営に関し、必要な事項は役員会において定める。
 

第12条(補則)
一 発足時の役員は別に定める。
二 初年度の会計年度は、発足時より翌年3月31日とする。
三 2000年度の会計年度は、第10条の規定に従う。
四 会の経理は会計に一任する。
五 医療アドバイザー若干名を置くことができる。
六 会計監査1名を置く。 
七 経理上、会の所在地は会計担役員の自宅とする。
八 年会費の未納期間が3年以上で、所在が確認できない普通会員、あるいは所在は確認できるが会費納付依頼に応じない普通会員は、入会を継続する意思がないものとみなし、退会扱いとする。また、正当な理由なく当該会計年度内に
会費を納入しない賛助会員は退会扱いとする。
九 退会扱いになった会員のメールアドレスはメーリングリストから、住所は名簿からそれぞれ削除し、会からの郵便およびメールによる連絡はとらないこととする。

十 会費未納により退会扱いになった場合でも、会員本人が気づいた時点で会事務局に連絡を入れ、未納の事情を説明の上、改めて入会手続きをとる、あるいは未納分の会費を遡って納付する場合は、入会を継続できる。 

十一 本会則の内容ならびにその運用方法を変更する必要性が生じた場合には、速やかに役員会でその内容を検討し改定を行う。

▼改定履歴 2000年6月24日第5条改定/2000年9月30日第4、7、8、10、12条改定/2002年3月23日第5条改定/2003年3月22日第2条二改定/2004年3月28日第5条二、四改定、第5条五、六削除、第5条五追加、第12条四、五、六、追加/2007年4月15日第6条七追加/2012年4月22日 第12条 八、九、十追加/2021年5月16日 第1条二追加、第4条一改訂/2022年5月15日 第2条二改定、第3条二改定、第4条一改定、第4条三削除及び追加、第4条四追加、第7条改定、第8条二改定、第12条八改定、第12条十一追加

役員名簿 

【本部役員(2022-23年度)】
会長:大山 有子
副会長:伊澤 美佐子(「チームいっちに」担当、親の会担当兼任)

              小澄 健一(HP・ML管理担当兼任)  
事務局長:藤原 聡美(成人担当兼任)

会計:久保井 明子

   神原 文香

会計補佐:福山 純子

広報:鈴東 裕己

   早川 幸希

   益子 千枝

   角倉 恵美

   ウィルソン 美也子(FB管理担当兼任
発送:加我 真澄

   高橋 恵美子

備品管理:佐藤 亜実

FB管理:上高垣内 まり子(役員外担当)

会計監査:中目 敏雄(役員外担当)


【医療アドバイザー】
●斎藤 加代子 先生
東京女子医科大学 名誉教授
東京女子医科大学 遺伝子医療センター 特任教授
 
●石川 悠加 先生
独立行政法人 国立病院機構 北海道医療センター

神経筋/成育センター部長

 
●熊谷 俊幸 先生
愛知県心身障害者コロニー中央病院 小児神経科
中央検査部長
 
●齊藤 利雄 先生
国立病院機構 刀根山病院 神経内科・小児神経科
神経内科医長 
 
●鈴木 真知子 先生
京都大学 名誉教授
(元 京都大学大学院 医学研究科人間健康科学専攻 家庭看護講座・教授)
 
●浦野 真理 先生
東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科 

臨床心理士、認定遺伝カウンセラー
 
●佐々木 千穂 先生
熊本保健科学大学  防災・減災教育支援室/保健科学部 言語聴覚学専攻
教授 言語聴覚士
 
●境 信哉 先生
北海道大学医学部 保健学科
教授 作業療法士

●西尾 久英 先生

神戸学院大学 総合リハビリテーション学部 作業療法学科

教授

●松平 千佳 先生

静岡県立大学 短期大学部 社会福祉学科(社会福祉専攻)

准教授

●長谷川 三希子 先生

獨協医科大学埼玉医療センター リハビリテーション科 理学療法士主任


【役員会方針】
■当会は中央集権的な組織ではなく、会員の自主性に重きをおいた組織を志向しています。
現在の具体的な活動は関東地区と関西地区に限定されておりますが、会員の支部活動に関する費用等については事前に事務局にご相談いただければ支援をすることが可能です。

会を発展させるのは会員自らという姿勢でお願いをします。
 

■当会の会員名簿は非公開としております。ただし希望により近隣地区に在住の会員同士を個人的に紹介する場を提供しています。会員のプライバシーを除く、会務については会員に対してすべてディスクローズしています。
 

■特定の役員に負担をかけないために、当会の窓口は事務局、及びメールアドレスに限定しています。ただし書信やメール、ホームページからの会員相談の場を提供しています。将来、会の規模が拡大した際には専用電話の設置や事務所の開設も可能となるかもしれません。

県別会員数

2022年5月現在、正会員数は277家族です。会員の地域別内訳は次のとおりです。

北海道】

11

【東 北】
12(
青森0、岩手1、宮城5、秋田0、山形2、福島4)

【関 東】
104(東京45、神奈川23、埼玉10、千葉11、茨城8、栃木3、群馬4)

 

【甲信越】 
9(山梨1、新潟6、長野2)

 

【北 陸】
3(富
山1、石川1、福井1)

【東 海】
22(愛知10、岐阜3、静岡8、三重1)


【近 畿】
60(大阪12、兵庫23、京都12、滋賀6、奈良4、和歌山3)


【中 国】 
12(鳥取0、島根2、岡山2、広島7、山口1)


【四 国】
7(徳島0、香川2、愛媛4、高知1)


【九 州】
36(福岡13、佐賀2、長崎4、熊本5、大分2、宮崎2、鹿児島8)


【沖 縄】
1

 
 
 
 

​家族の会とは