医学研究の急速な進歩は、脊髄性筋萎縮症の治療法の開発に反映されてきています。欧米において、脊髄性筋萎縮症の新しい治療法の臨床試験や治験が始まっています。
それらの新しい臨床試験や治験に関する情報を患者さんに迅速にお届けすることを目的として、「脊髄性筋萎縮症の患者登録システム」を立ち上げました。
また、このシステムは、臨床試験や治験が始まった時に、それを速やかにお受けいただけるような体制を作ることを目的としております。

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現在、日本では脊髄性筋萎縮症の患者さんの正確な総数さえ明らかではありません。
脊髄性筋萎縮症の患者さんの状態を、患者さんと主治医の先生のご協力により登録していただくことは、脊髄性筋萎縮症の現状把握と治療開発に重要なことであると考えております。
これらの登録システムの意義をご理解いただき、日本においても臨床試験や治験を円滑に進めていく事ができるように、ご登録いただけますようお願い申し上げます。