患者登録システム
「ＳＭＡ患者登録システム」について
医学研究の急速な進歩は、脊髄性筋萎縮症の治療法の開発に反映されてきています。欧米において、脊髄性筋萎縮症の新しい治療法の臨床試験や治験が始まっています。
それらの新しい臨床試験や治験に関する情報を患者さんに迅速にお届けすることを目的として、「脊髄性筋萎縮症の患者登録システム」を立ち上げました。
また、このシステムは、臨床試験や治験が始まった時に、それを速やかにお受けいただけるような体制を作ることを目的としております。
現在、日本では脊髄性筋萎縮症の患者さんの正確な総数さえ明らかではありません。
脊髄性筋萎縮症の患者さんの状態を、患者さんと主治医の先生のご協力により登録していただくことは、脊髄性筋萎縮症の現状把握と治療開発に重要なことであると考えております。
これらの登録システムの意義をご理解いただき、日本においても臨床試験や治験を円滑に進めていく事ができるように、ご登録いただけますようお願い申し上げます。
患者登録システムの登録までの流れ
1.
脊髄性筋萎縮症と確定診断
2.
3.
患者さんが登録用紙の記入可能な箇所（登録用紙の二重線より上部は全て、下部は分かる範囲で）について記入
4.
かかりつけ医受診の際に①および③を持参し、担当医師が登録用紙を記入（登録用紙の二重線より下部）
その際に遺伝子検査結果のコピーを入手
5.
患者さんが、登録用紙、同意書、遺伝子検査結果のコピーを、書留にて下記へ郵送
登録用紙が到着後、事務局から登録証等を発送
【送付先】
〒162-8666 東京都新宿区河田町8-1 東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科 SMARTコンソーシアム事務局
6.
登録用紙が到着後、事務局から登録証等を発送
患者登録に必要な書類
患者登録について
脊髄性筋萎縮症
患者登録用紙
患者さん用
患者登録説明文書・同意書
脊髄性筋萎縮症
患者登録用紙（記入例）
医師用SMA
患者登録説明文書
【 お ね が い 】
このシステムに関するお問い合わせは、
・「SMA家族の会事務局<smajimkyoku@gmail.com>」
・「東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科 SMARTコンソーシアム事務局<office.ba@twmu.ac.jp>」
のいずれかへメールにてお願いします。
（電話でのお問い合わせは受け付けておりません）
ご自身で書類をダウンロード・プリントできない場合は、SMA研究班HPまたは家族の会HPから必要書類を取りだしていただくよう､主治医に相談・依頼してください。
研究班または家族の会事務局にご相談いただきましても、当面の間、書類の郵送は致しかねます。
【責任者】斎藤加代子
東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科 特任教授
【連絡先】東京女子医科大学 遺伝子医療センターゲノム診療科 SMARTコンソーシアム事務局<office.ba@twmu.ac.jp>