『SMAってなに?』

最新版をアップしました!

door.png
SMA
ART OLYMPIC
AWARD 2020
news2.png

ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、...

関連情報

リンク5.png
リンク6.png

SMA(脊髄性筋萎縮症)について

SMAとは?

SMAという病気をもっと知ってください

体は動きにくいけれど

豊かな心と大きな可能性を秘めた人

それが「SMA」です

SMAの治療薬は?

SMAを「治す」薬は

まだ ありません

でも あきらめないでください

SMAを「良くする」薬はあります

はじめてSMAと診断された方へ

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

親、兄弟、医療者、介助者、研究者…

SMAをとりまくすべての人が

ひとつの 家族 となって

主人公=患者さんをサポートする場所

それが「SMA家族の会」です

 
 
 
logo_2.png

このページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。

このページはリンクフリーです。但し原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。