日本遺伝子細胞治療学会およびＮＨＫエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、１０月４日（日）に開催されます。 ＳＭＡ患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生（インタビュー動画）、「ＳＭＡ家族の会」も参加・登壇いたします。 ...
～「自由作品」部門を追加しました～
2020年3月に開催を予定していました「がっこう座談会」（関西支部第35回定例会）が コロナの影響により中止になりましたが、開催の要望がたくさんあったことから、 オンラインで開催することに致しました。 前回は関西支部の定例会として企画しましたが、オンライン開催のため、全国か...
2020年5月20日に米国のCure SMAが行ったウェブセミナー(ウェビナー)のうち、リハビリに関する部分を、主催者・講演者の許可を得た上でみなさんと共有します。 全編英語ですが、翻訳ボランティアの協力を仰ぎ、訳文(PDF)をご用意致しました。 45分とやや長編ですが、ス...
SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会とは
親、兄弟、医療者、介助者、研究者…
ＳＭＡをとりまくすべての人が
ひとつの 家族 となって
主人公＝患者さんをサポートする場所
それが「SMA家族の会」です
