SMA ART OLYMPIC 2020

「SMAオンライン・アート展覧会」を開催します!

イラスト・絵画・音楽・フォト・小説・ポエム…
​ただいま作品、大募集!!

~「自由作品」部門を追加しました~

『SMAってなに?』

最新版を

アップしました!

【遺伝子治療フォーラム】申込み受付中

日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 ...

第2回「がっこう座談会」参加者募集中!

2020年3月に開催を予定していました「がっこう座談会」(関西支部第35回定例会)が コロナの影響により中止になりましたが、開催の要望がたくさんあったことから、 オンラインで開催することに致しました。 前回は関西支部の定例会として企画しましたが、オンライン開催のため、全国か...

リハビリに関する動画を公開します

2020年5月20日に米国のCure SMAが行ったウェブセミナー(ウェビナー)のうち、リハビリに関する部分を、主催者・講演者の許可を得た上でみなさんと共有します。 全編英語ですが、翻訳ボランティアの協力を仰ぎ、訳文(PDF)をご用意致しました。 45分とやや長編ですが、ス...
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関連情報

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SMA(脊髄性筋萎縮症)について

SMAとは?

SMAという病気をもっと知ってください

体は動きにくいけれど

豊かな心と大きな可能性を秘めた人

それが「SMA」です

SMAの治療薬は?

SMAを「治す」薬は

まだ ありません

でも あきらめないでください

SMAを「良くする」薬はあります

はじめてSMAと診断された方へ

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

親、兄弟、医療者、介助者、研究者…

SMAをとりまくすべての人が

ひとつの 家族 となって

主人公=患者さんをサポートする場所

それが「SMA家族の会」です

 
 
 
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