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父母オンライン飲み会を開催しました
[第45回日本小児遺伝学会]に参加しました
『就学・就労・日常生活の相談会』をオンラインで開催しました
親、兄弟、医療者、介助者、研究者…
SMAをとりまくすべての人が
ひとつの 家族 となって
主人公=患者さんをサポートする場所
それが「SMA家族の会」です
SMAという病気をもっと知ってください
体は動きにくいけれど
豊かな心と大きな可能性を秘めた人
それが「SMA」です
SMAを「治す」薬は
まだ ありません
でも あきらめないでください
SMAを「良くする」薬はあります