『SMAってなに?』

最新版をアップしました!

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SMA
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AWARD 2020
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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

SMA(脊髄性筋萎縮症)について

SMAとは?

SMAという病気をもっと知ってください

体は動きにくいけれど

豊かな心と大きな可能性を秘めた人

それが「SMA」です

SMAの治療薬は?

SMAを「治す」薬は

まだ ありません

でも あきらめないでください

SMAを「良くする」薬はあります

はじめてSMAと診断された方へ
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SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

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親、兄弟、医療者、介助者、研究者…

SMAをとりまくすべての人が

ひとつの 家族 となって

主人公=患者さんをサポートする場所

それが「SMA家族の会」です