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SMAの赤ちゃんをまもる会
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SMA
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「エブリスディ®」の製造販売承認

2021年(令和3年)6月23日、『エブリスディ®ドライシロップ60mg』(一般名:リスジプラム) の製造販売が承認されました。「エブリスディ®」は、乳児から成人のSMA(脊髄性筋萎縮症)患者さんが対象の、初の経口薬で、在宅での治療が可能となります。今後、薬価収載されますと...
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SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

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親、兄弟、医療者、介助者、研究者…

SMAをとりまくすべての人が

ひとつの 家族 となって

主人公=患者さんをサポートする場所

それが「SMA家族の会」です

 

SMA(脊髄性筋萎縮症)について

SMAとは?

SMAという病気をもっと知ってください

体は動きにくいけれど

豊かな心と大きな可能性を秘めた人

それが「SMA」です

SMAの治療薬は?

SMAを「治す」薬は

まだ ありません

でも あきらめないでください

SMAを「良くする」薬はあります

はじめてSMAと診断された方へ
SMAの赤ちゃんの保護者へ