2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問...

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて 『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』 SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として (田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業) を開催しました。 独立行政法人高齢・...

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

親、兄弟、医療者、介助者、研究者…
SMAをとりまくすべての人が
ひとつの 家族 となって
主人公=患者さんをサポートする場所
それが「SMA家族の会」です