
みなさんへ 市場調査機関である社会情報サービスさまの依頼によりみなさんにご協力をお願いしておりました「脊髄性筋萎縮症(SMA)」に関するインタビューは、必要数が確保 きたため終了致しました。への協力依頼がありました。 ご協力くださいましたみなさん、どうもありがとうございました。
2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問...

SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会とは

親、兄弟、医療者、介助者、研究者…
SMAをとりまくすべての人が
ひとつの 家族 となって
主人公=患者さんをサポートする場所
それが「SMA家族の会」です