Facebookグループ
[医療的ケアについて話そう]

【SMA家族の会】では、2019年よりFacebookグループ[医療的ケアについて話そう]を開設しております。

 

医療的ケアを必要とするSMAのお子さんがいらっしゃるご家族に向け、日々の生活の中で困っていること、みんなはどうやっているのだろうかと疑問に思うようなことなどを、気軽に相談できる場です。

年齢は、未就学児から中高生まで。症状はさまざまですが、同じ疾患の子どもを持つ親同士、または本人同士が、悩みを聞き合ったり、工夫を教え合ったり、ときには画像や動画を共有したりしながら、より具体的なアドバイスを伝え合うことも可能です。

 

グループは【SMA家族の会】会員限定です。

そのため、登録は少し複雑になりますが、 みなさんが安心して個人情報をやりとりできる場にするため、ご理解ください。

★★ グループへの参加方法 ★★

① ご自身のFacebookアカウントを作ってください。
  (すでにお持ちの方は②へお進みください)

②【SMA家族の会】事務局「脊髄花子」へ友達申請を送ってください。
 脊髄花子のページはこちら→ https://www.facebook.com/hanako.sekizui

③ その後、会員であることの確認のため、下記の内容を書いて事務局 smajimkyoku@sma-kazoku.net にメールをお送りください。
 ・家族の会への登録名
 ・メールアドレス
  ・お住いの都道府県/市区町村(例:愛知県/豊川市)
  ・友達申請したアカウント名(漢字やアルファベットなど、正確に)
  ・会員本人でない場合は、続柄(会員登録名がパパさんで、ママさんがグループに入りたいなど、ご家族は友達登録可能です) 

※事務局でメール内容等を照らし合わせ、会員であることを確認した後、友達承認させていただきます。 確認に数日お時間をいただきます。「脊髄花子」に友達申請されても、 ③のご連絡をいただけなければ会員かどうかの確認が取れませんので、承認作業ができません。 必ず③の連絡をお願い申し上げます。

④「脊髄花子」と友達になったことを確認後、[医療的ケアについて話そう]へ参加希望と書いて、「脊髄花子」へメッセージをお送りください。グループへの招待をお送りいたします。

⑤ グループへの招待が届きましたら、承認をお願いします。登録完了です。

★★注意事項★★

こちらは完全秘密のグループですが、グループ内のメンバーは他のメンバーを見ることができます。 グループ内のメンバーは【SMA家族の会】の会員(とその家族)です。 退会は自由です。 設定等、説明を希望される方は、その旨を事務局までメールでお送りください。管理者から個別に連絡させていただきます。みなさんのご参加、お待ちしております!

★★グループでの話題例★★

・吸引器用のバッグの使い方
・ベッドまわりの工夫
・使えるポータブル電源
・電動車イスについて
・ミキサー食用のブレンダー
・幼児期のオムツ支給について
​・目のケア、視力検査について
・バギーへの医療機器の搭載方法
                                                     etc...