2023年7月7日(金)～9日(日)、まつもと市民芸術館にて開催された『第47回日本遺伝カウンセリング学会学術集会』に参加しました。
今回の学会では、昨年会の呼びかけでスタートした【SMA未来会議】の取り組みが、「SMA未来会議構想」として初めて掲示発表されました。また、SMAの遺伝カウンセリングに関するセミナーも開催され、主に小児期の遺伝カウンセリングの重要性について示唆されました。
ブースでは長野県在住の会員さんをはじめ、ボランティアさんにもお手伝いいただき、たくさんのパンフレットを配布することができました。生活ハンドブックなど、会の刊行物の売り上げもありました。お子さんを連れて参加してくださった会員さんもおり、全国の医療関係者や製薬会社の皆さんと交流していました。長野県の会員さんは現地の医療関係者とつながりが深く、密に連携をとっている様子が素晴らしかったです。
ブースには全国の遺伝カウンセラーの方が立ち寄り、熱心にSMAの説明を聞いてくださいました。去年の同じ学会のときより、SMAの認知度が上がっている印象を受けました。
各地でスタートしている新生児マススクリーニングの重要性も、認知され始めています。
一方で、スクリーニングを受けずに診断が遅れて症状が進行してしまう例もまだ多く、医療の地域格差をなくすためにも、公費実施の必要性を実感しました。
会では引き続き、啓発を頑張って参ります。
本学会にご協力くださった皆さん、どうもありがとうございました！
