約1年ぶりとなる【サロンいっちに】(SMAの遺伝子治療を受けた子どもの保護者交流会)を開催します。
今回は遺伝子治療後の疑問や不安、症状の変化などについて意見交換を行い、SMAの専門医・齋藤加代子医師(東京女子医大病院)より医療面からのアドバイスをいただきます。
さらに、リハビリを実施して良い効果が得られたお友達の事例を紹介し、リハビリ面からのアプローチ方法も共有します。
年齢を区切らず、治療後すぐの方も数年経過した方も一緒に情報交換を行いますので、経過について気になる方はぜひご参加ください。
★ 第3回サロンいっちに 2023年7月30日(日) 10:00~12:00 @ZOOM ★
★ お申し込みはこちら https://smahpproject.wixsite.com/nbs12/salon3 ★
※参加は、Zolgensmaの投与を受けたお子さまの保護者に限らせていただきます(NBSの有無は問いません)
※「SMA家族の会」会員限定イベントです。非会員で参加ご希望の方は、入会手続きをお済ませください。
入会希望はこちら https://www.sma-kazoku.net/blank-4
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主催:SMA家族の会[チームいっちに]
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