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[第3回サロンいっちに] 開催しました!

2023年7月30日(日)、約1年ぶりに[遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会 第3回サロンいっちに]をZoomにて開催しました。SMAの専門医・齋藤加代子医師(東京女子医大病院)にもご出席いただき、合計23組の参加となりました。


今回は、遺伝子治療後の身体の変化や治療薬の併用について、効果を実感したリハビリについてなど、医療面を中心に意見交換を行いました。以下、参加者から寄せられた感想です。


■もっともっと時間が欲しいくらい有意義でした!なるほどーと思うところ沢山でした。マンネリ化してしまうリハビリですが、お話しを聞けて良い意味でプレッシャー頂きました!

■治療薬の併用、運動機能についての説明など聞いておきたかった事を全て聞く事ができ、今後の参考になりました。実際にリハビリをしていく事で運動機能が向上している例も見られましたので、リハビリのモチベーションも向上しました。

■実際に交流することで聞ける貴重なお話もあったので良かったです。最新の情報を交えたり、実際に筋肉、細胞のお写真等を見れたり、SMAについてさらに知ることができました。守りのリハではなく、攻めのリハの通り、皆様いろんな事を工夫して日々頑張ってらっしゃるんだな、と私も頑張ろうと思いました。

■評価方法や評価の頻度について新たに知ることが多かったので、大変勉強になりました。投与から1年以上経って効果が出ていることが分かり、我が子の今後に期待がもてました。

■海外の状況、評価の重要性などのお話を聞くことができ、とても有意義な時間でした。息子と治療時期が同じくらいということもあり、励みなり、また参考になりました。お手製歩行器はビックリしましたが、今後の発達に合わせて取り入れてみたいです。


etc...


質疑応答では予定時間を超過しましたが、時間が足りないほど充実した交流会となりました。参加してくださった皆さま、本当にありがとうございました。

次回の開催についても企画中です!



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