2018年5月31日（木）～6月2日（土）、千葉県の幕張メッセ・国際会議場にて開催された
【第60回日本小児神経学会学術集会】に患者・家族会として展示ブースを出展しました！
ブースには家族の会で発行している色々な広報物を並べ、ＳＭＡの病状や治療についての説明を行いました。
今年は多くの演題やセミナーでＳＭＡが取り上げられ、たくさんの先生方が最新治療についての発表を行ったようです。
治療薬スピンラザの投与状況や、評価について、また、現在治験や研究開発が行われている新薬について、お話が盛り上がったそうです😊😊
家族の会のブースにも、全国からＳＭＡの専門医やセラピスト、研究者の方々、そして製薬会社の方々が多く訪ねて下さり、ＳＭＡ治療をとりまく現状についてお話くださいました。
「いまのお薬よりも、もっと効くお薬を開発していますから、期待していてください！」
という力強い言葉や、
「世界中でＳＭＡの患者さんが活躍されていますから、日本の患者さんも世界へ出て頑張ってください！」
という励ましの言葉をかけて頂きました💖💖
また業者のブースには、最新型の人工呼吸器などが展示されており、新しい医療の時代の息吹を感じることができました。
展示のお手伝いに来てくださった方々、どうもありがとうございました！ 今後も学会等には積極的に参加して、ＳＭＡの周知に取り組みたいと思います。
会員の皆さまのお力添えをどうぞよろしくお願い致します。。
