定例会開催のお知らせ

『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』

SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として

(田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業)


難病や重度な障害があっても働ける・働きたい、社会に参加したい……

未来への大きな夢を描きながら、勉強に励み、スキルを磨き、いざ就活へ!

でも社会の風は思った以上に冷たく、

エントリーシートさえ受け付けてもらえないことも少なくありません。


そんな難病患者、身体障害者の声★生の声★を、

「脊髄性筋萎縮症(SMA)」の成人たちの就労や自立、社会参加の例とともに

紹介し多くの方と共有することを目指した企画です。




日  時:2020年12月6日(日) 14:00~17:00 (受付開始は13:30)

開催方法:ZOOMを利用したオンライン開催

参加定員:70名(原則事前申込制、先着順)

参加費無料

会員・非会員を問わずどなたでもご参加いただけます。


プログラム(予定)

【第1部】 Know The Facts 14:10~15:10

 講師①春名 由一郎氏 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

           障害者職業総合センター 副統括研究員

    テーマ     障害者・難病患者の雇用に関する現状


 講師②吉村枝里子氏  SMA当事者、株式会社ほっとはぴねす代表

           http://hottohappiness.raindrop.jp/index.html

    テーマ    「仕事をしたい」の思いでたどり着いた起業


【第2部】 Tell Your Stories 15:15~16:15

     SMA家族の会の成人会員6人による進学・就労の体験発表


第1部、第2部の発表者プロフィールはチラシ裏面をご覧ください


【第3部】 Share The Ideas 16:15~16:50

     講師・体験発表者を交えたディスカッション(質疑応答あり)


参加お申込は

「12月参加」とタイトルをつけたメールに

1、氏名    2、会員・非会員の区別

3、非会員の場合はSMAとの関わり(例:患者・家族、医療関係者、一般)など

4、連絡先メールアドレス

5、質問事項(あれば) を記載し

SMA家族の会事務局( smajimkyoku@sma-kazoku.net )までお送りください。

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SMAケアギバー調査について(期間延長)

下記のアンケート調査の回答期限が延長されました。 SMAの介護負担を正しく把握するため、 一人でも多くの方々のご協力をお願い申し上げます。 回答者にはアマゾンポイントの進呈があります(非会員も対象です)。 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ており

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