定例会開催のお知らせ

『SMA患者の声～疾患啓発と社会参加のために～』

SMA家族の会関東支部第45回＆関西支部第37回定例会として

(田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業)

難病や重度な障害があっても働ける・働きたい、社会に参加したい……

未来への大きな夢を描きながら、勉強に励み、スキルを磨き、いざ就活へ！

でも社会の風は思った以上に冷たく、

エントリーシートさえ受け付けてもらえないことも少なくありません。

そんな難病患者、身体障害者の声★生の声★を、

「脊髄性筋萎縮症（SMA）」の成人たちの就労や自立、社会参加の例とともに

紹介し多くの方と共有することを目指した企画です。

日　　時：2020年12月6日(日) 14:00～17:00 (受付開始は13:30)

開催方法：ZOOMを利用したオンライン開催

参加定員：70名（原則事前申込制、先着順）

参加費無料

会員・非会員を問わずどなたでもご参加いただけます。

プログラム（予定）

【第1部】 Know The Facts　14:10～15:10

　講師①春名 由一郎氏　独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構

　　　　　　　　　　　障害者職業総合センター 副統括研究員

　　　　テーマ　　　　 障害者・難病患者の雇用に関する現状

　講師②吉村枝里子氏　　SMA当事者、株式会社ほっとはぴねす代表

　　　　　　　　　　　http://hottohappiness.raindrop.jp/index.html

　　　　テーマ　　　　「仕事をしたい」の思いでたどり着いた起業

【第2部】 Tell Your Stories　15:15～16:15

　　　　　SMA家族の会の成人会員6人による進学・就労の体験発表

第1部、第2部の発表者プロフィールはチラシ裏面をご覧ください

【第3部】 Share The Ideas　16:15～16:50

　　　　　講師・体験発表者を交えたディスカッション（質疑応答あり）

参加お申込は

「12月参加」とタイトルをつけたメールに

1、氏名　　　 2、会員・非会員の区別

3、非会員の場合はSMAとの関わり（例：患者・家族、医療関係者、一般）など

4、連絡先メールアドレス

5、質問事項（あれば） を記載し

SMA家族の会事務局（ smajimkyoku@sma-kazoku.net ）までお送りください。