厚生労働副大臣へ陳情書を手渡しました



4月16日、参議院議員・山本かなえ氏の多大なるご尽力により、稲津久厚生労働副大臣へ、遺伝子治療薬「ゾルゲンスマ®点滴静注」の早期薬価収載を求める陳情書を手渡しました。 不要不急の外出を自粛する期間ではありますが、SMAの子ども達の命に関わる早急な要望趣旨のため、マスク着用のもと、5名のみで厚労省を訪れました。 稲津副大臣、山本議員ともに、大変お忙しいなか時間を割いてくださり、SMA患者の現状と遺伝子治療薬の必要性、そして早期薬価収載の重要性について、じっくりお話を聞いてくださいました。 同行した会員からは、ゾルゲンスマには薬価以上の価値があること、投与をどんな気持ちで待っているか、なぜ薬価収載を急いでほしいのかなど、熱望する思いを伝えました。 また、この日のために全国の会員さんから届けられた「患者の声」も、副大臣へ直接手渡しました。大変短い準備期間でしたが、投与対象者の方はもちろん、そうでない方からもたくさんの声が寄せられ、患者・家族の切なる願いを、国へ伝えることができました。

時間のない中ご協力くださった皆さん、本当にどうもありがとうございました。 副大臣からは「担当官にもしっかりと伝え、最短で収載できるように最善を尽くしたい。全力で取り組むので、期待して待ってもらいたい」という力強いお言葉と、温かい励ましをいただきました。 この未曾有の状況下、誰もがコロナ対策に追われ、混乱している世の中で、SMAのような希少疾患の患者の声に、真摯に耳を傾けてくださる方々に、心より感謝申し上げます。 そして、治療を心待ちにしている小さな子ども達の願いが、一日も早く叶うことを、心より願っております。



「ゾルゲンスマ®点滴静注」の添付文書はこちら 適正使用指針はこちら です。

ゾルゲンスマについてご質問がある方は、「SMA家族の会」事務局までご連絡ください。



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3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

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