「ゾルゲンスマ®点滴静注」薬価収載

本日5月20日、「ゾルゲンスマ®点滴静注」が薬価収載されました。 ノバルティス・ジャパン プレスリリースは、こちら ゾルゲンスマは、「遺伝子治療薬」 です。 投与をお考えのSMA患者さんは以下の資料をよく読み、主治医とご相談ください。 ●「ゾルゲンスマ®点滴静注」添付文書「ゾルゲンスマ®点滴静注」適正使用指針

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●高額薬価についての「健康保険組合連合会」の声明 ●高額薬価についての「SMA家族の会」からの発信 これまで約1年半にわたり、ゾルゲンスマのためにご尽力くださったすべての方々に、

この場をかりて改めて、深く御礼申し上げます。 本当にどうもありがとうございました。 遺伝子治療を一刻も早く必要としている患者さんへ、ゾルゲンスマがスムーズに届き、 SMAの子ども達が元気に成長できますように、心よりお祈りしております。 会では近日中に、ゾルゲンスマに関する情報提供の動画配信を予定しております。

(会員限定) ゾルゲンスマについてのご質問・ご意見を受け付けますので、 事務局 smajimkyoku@sma-kazoku.net までお送りください。

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SMAケアギバー調査について

SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。 本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。 参加対象者は下記の方となります。 o 1,

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