「ゾルゲンスマ®点滴静注」薬価収載

本日5月20日、「ゾルゲンスマ®点滴静注」が薬価収載されました。 ノバルティス・ジャパン プレスリリースは、こちら ゾルゲンスマは、「遺伝子治療薬」 です。 投与をお考えのSMA患者さんは以下の資料をよく読み、主治医とご相談ください。 ●「ゾルゲンスマ®点滴静注」添付文書「ゾルゲンスマ®点滴静注」適正使用指針

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●高額薬価についての「健康保険組合連合会」の声明 ●高額薬価についての「SMA家族の会」からの発信 これまで約1年半にわたり、ゾルゲンスマのためにご尽力くださったすべての方々に、

この場をかりて改めて、深く御礼申し上げます。 本当にどうもありがとうございました。 遺伝子治療を一刻も早く必要としている患者さんへ、ゾルゲンスマがスムーズに届き、 SMAの子ども達が元気に成長できますように、心よりお祈りしております。 会では近日中に、ゾルゲンスマに関する情報提供の動画配信を予定しております。

(会員限定) ゾルゲンスマについてのご質問・ご意見を受け付けますので、 事務局 smajimkyoku@sma-kazoku.net までお送りください。

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので