「ゾルゲンスマ®点滴静注」薬価収載

本日5月20日、「ゾルゲンスマ®点滴静注」が薬価収載されました。 ノバルティス・ジャパン プレスリリースは、こちら ゾルゲンスマは、「遺伝子治療薬」 です。 投与をお考えのSMA患者さんは以下の資料をよく読み、主治医とご相談ください。 ●「ゾルゲンスマ®点滴静注」添付文書「ゾルゲンスマ®点滴静注」適正使用指針

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●高額薬価についての「健康保険組合連合会」の声明 ●高額薬価についての「SMA家族の会」からの発信 これまで約1年半にわたり、ゾルゲンスマのためにご尽力くださったすべての方々に、

この場をかりて改めて、深く御礼申し上げます。 本当にどうもありがとうございました。 遺伝子治療を一刻も早く必要としている患者さんへ、ゾルゲンスマがスムーズに届き、 SMAの子ども達が元気に成長できますように、心よりお祈りしております。 会では近日中に、ゾルゲンスマに関する情報提供の動画配信を予定しております。

(会員限定) ゾルゲンスマについてのご質問・ご意見を受け付けますので、 事務局 smajimkyoku@sma-kazoku.net までお送りください。

最新記事

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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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