2019年3月21日に開催された、関東定例会「がっこう座談会」。

第一部は先輩パパママの個別発表タイム、そして第二部では先輩パパママへのざっくばらんな質疑応答が行われました。

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その質疑応答（※）を以下にまとめましたので、ぜひご参照ください。

学校生活の準備や心構えなど、貴重なヒントがたくさんありますよ！

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※個人が特定される情報や非公開情報等を除いた要約となります。

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Q1 電動車いすは何歳から？

 

●うちは２歳から乗っている。装具屋さんで余っている電動を譲ってもらい、自費で座面を合うように張り替えた。その後は年中さんから簡易電動（自費）。小学校にあがった今、乗っているペルモビールも自費だが、これは試乗車を半額で購入できた。（2型）

●年中の頃から、介助型車いすに自費で電動ユニット（簡易）をつけて乗っていた。２年生の夏休みから普通電動にした。その購入にあたり役所との交渉には半年くらいかかった。作るのにも１年くらいかかった。 （2型）

●２歳７か月で申請を出して11カ月で許可が降りた。簡易電動で、ジョイスティックをT字に改造して操作している。電動車いすに乗る前と導入後では、本人の様子は全然違う。学校では「乗ってもいいが電源を入れないでくれ」と言われており、今はその点を交渉中。

●人工呼吸器をつけて電動車いすに乗っている1型の小学生。まず１年半くらい簡易移動遊具（電動台車）で練習した後、小１で電動車いす購入を役所へ申請。 いまは中古を使って乗っている。

●家族の会ではずっと電動車いすの取り組みは続けていてノウハウがある。申請時に乗れることを証明することが多いため、その練習として中古を譲ってもらうことも多い。

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Q2 学校でのトイレをどうしているか？

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●トイレ介助に２人の手が必要なため、トイレの時間が決まってしまっている。午前１回、午後１回。習い事がある日は、帰りにも１回。好きな時にトイレに行けないことを、本人がとても嫌がっているが、仕方ない。トイレは永遠のテーマ。

●低学年では介助員さんに頼んでいたが、体も大きくなったので今は母親が学校に行って介助している。事情があって行けない時には、支援級の先生に頼むことはある。ただ本人も忙しいこともあり、中休み、給食前後とほぼ時間は決まってきている。

●教室とトイレの階が違って移動に時間がかかるため、時間を決めて行っている。 教室の隣に待機・休憩室があるので、そこでおむつを替えられる。できるだけ教室に近いところに待機室を設置してもらっているが、長い休み時間しか行けない。

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Q3 就学前にやっておけばよかったことは？

 

●１年生に上がってすぐ学習は始まるので、学習方法などは入学前に確立しておくといい。

●学校生活はとても慌ただしい。休憩時間も短い。普段からの準備が大事。

●親が付き添って協力していると、色々なことができる分、学校側が親に任せっきりになってしまう部分もある。妥協せず、しっかり要望を学校に出すことも大事。

 

 

Q4 体育はどうしてる？

 

●体育はほとんど見学。 授業で上手だった子をあとで発表するなど、他の役割をもらってお友達と関わりを持つ方法もある。

●参加できるものは参加するが、体力面を考えて休憩に充てることもある。 そのあたりは、参加する／別のことをやってもよい、などの自由があるといい。

 

 

Q5 人工呼吸器を装着していて発声できるが不明瞭。他の子とのコミュニケーションはどうしている？どんな準備が必要？

 

●いろいろな方法を作っておくといい。 文章を書くなど、機器入力も必要だが、学校生活はスピードが必要なので、声や目のイエス・ノーなど機器に頼らない方法も大事。それだけでもかなりやり取りはできるし、周りの子も聞き方が上手になる。

●発表などの改まった場では、事前に文字を入力して準備しておく。iPadも使えるようにしてある。でも低学年のお友達は入力を待ってくれなくて、文字を打っている間にいなくなったり、次の話題に移ったりしてしまうもの。

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Q6 入園・入学時、まわりの子や保護者にどのように説明をする？

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●説明は絶対にやらなければいけないことではない。生活の中で伝えられるし、質問に答えていれば、そこから広がっていく。
 ●子供は受け入れが早い。ただ、保護者や先生には丁寧な説明が必要。保護者には手紙を書いた。

●ＰＴＡ役員やＰＴＡの仕事を引き受けることで、理解してもらおうとした。 入園児、保護者に直接説明をさせてもらった。 学校では、保護者向けにはしなかったが、子どもに向けて全校朝会で電動車いすの注意事項を説明させてもらった。それでも他の保護者からクレームが入ることもある。

 

 

Q7 他の保護者から言われるなどメンタル的につらい時、どうやって乗り越えている？

 

●相手の懐に入る作戦で、陰口を言う親には直接、「何かあったら言ってください」と言いに行った。逆に近づくことで理解者になることもある。子供を味方につけるのもいい。親も見守ってくれるようになる。

●幼稚園ではほかの親御さんから気を遣われてる感じがある。「普通に接してほしい」と伝えている。ＰＴＡなど、他の保護者と関われる場にはどんどん出ていくと理解が進みやすい。

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Q8 保育園を断られてしまった、どうすればいい？

 

●自分の子はここがいい、と思ったら妥協しないほうがよい。 他の地域での入園事例を伝える。園側が不安に思っている内容を聞き、その対策をきちんと伝えると、相手もむやみに断れない。

●うちは保育園を断わられてしまい、今は療育に行っている。保育園側に慣れてもらうため、「体験」に行くようにしている。

●まわりの支援者などを味方につけ、いろいろな人から市役所等にお願いしてもらえるようにした。さらに市長にも手紙を書いた。

●主治医はとても重要。主治医からも医学的な見地での単なる説明だけでなく、「後押し」になるような、学校側の不安をなくすような言い方（意見書）をしてもらえるとよい。

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Q9 今使っているICT機器・アプリなどは？就学にむけてどれを導入すべき？

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●レッツチャットはアナログですぐに使えるので安心。トビーコミュニケーターは知識がいるが、カスタマイズできるので授業に合わせて使える。

●Miyasuku EyeConやiPadなど、いろいろな機器を臨機応変に使っている。 ただそういう対応は、親が付き添っているからできているというのも現状（介助員や支援員は機器類の扱いが難しいことも多い）。

●学習の年間計画はあるが、細かい内容は直前にならないと分からないため、準備や対応はいつも大変。

●機器ありきではなく、まずは「目的」が重要。 何をやらせたいか、それをやるために何が必要なのか、を考えて導入するほうがいい。

●学齢期前でも、機器導入の補助金が出ている自治体も実際にはある。そういった実例を示し、交渉をすること。必要性を訴え、実際にそういう機器を使える姿をエビデンスとして、写真や動画で役所へ見せることも効果的。

●役所との交渉時、母親だけでなく父親も同行するなど男性も行くと、対応が違ってくることもある。

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