会員のみなさんへ

6月28日（水）、参議院の山本かなえ議員のご協力により、塩崎恭久厚生労働大臣へ新薬の陳情を行ったことをご報告します。

急に決まったため、東京在住の役員4家族で対応しました。

大臣室にて、にこやかに出迎えてくださった塩崎大臣と、子供達（1型男児2名、2型女児1名）は握手をかわし、陳情書を手渡して記念撮影を行いました。

続いて各役員が『困っていること、新薬に期待すること』を大臣にお話しし、当事者が作文を読み上げ、最後に冊子『患者の声』を大臣へ手渡しました。

大臣からはその場で「１型の治療薬については来週の早い段階で承認、保険適用については8月中に実現したい」「２型以降については9月中には承認できるように取り組みたい」という具体的な回答を得ることができました。

陳情の様子は、尽力してくださった山本かなえ議員の公式Facebookにて閲覧できます。