SMA家族の会では今年5月、患者の治療状況や通院、日常生活、医療サービス利用状況、コロナ禍の影響などをテーマに、アンケート調査を実施しました。
アンケートに協力した会員は109名。
未就学児（の保護者）から60代の患者本人まで、またSMAのタイプも０型から4型まで、幅広い層からの回答を得られました。
新薬の承認が続く中、実際に治療は進んでいるのか？
医療ケアや介助者を必要とする患者が多い中、通院にどんな困りごとを抱えているのか？
長引くコロナ禍において、治療やリハビリにどのような影響があるのか？
リアルな声がたくさん集まり、様々な課題が浮き彫りになっています。
こちらのページより、全15ページのアンケート集計結果をダウンロードできます。
ぜひご参照ください。
※以下はアンケート結果の一部です。