2019年（令和元年）5月11日(土)、品川シーズンテラス・ホールにて「SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会第20回定例総会・創設20周年記念式典」を開催致しました。
第1部の総会では通常通り2018年度事業報告ならびに決算報告、2019年度事業計画案ならびに予算案の発表を行い、全会一致で承認されました。
続く第2部の記念式典には、会アドバイザーの先生方をはじめ、これまで会の活動をご支援くださった方々、歴代会長などを来賓にお迎えし感謝状と記念品を贈呈した後、ご来賓の皆さまからお祝いのお言葉を頂戴しました。
最後に全員で記念撮影を行いました。
式典の後には、ささやかな祝賀会も開催しました。会の創設メンバーの皆さんから20年前のエピソードをうかがったり、会員代表として子ども達や成人の方からメッセージをいただきました。最後はみんなでジャンケン大会！盛会のうちに幕を閉じました。
開催にあたりご協力くださったすべての方々に、心より感謝申し上げます。