8月21日、29日の2回に分け、SMA家族の会主催「エブリスディ オンライン勉強会」を開催しました。会員限定にも関わらず、計100名を超える会員の参加があり、関心の高さが伺えました。
勉強会ではエブリスディの服用方法や管理方法を動画で詳しく見たり、2種類の治験成績や副作用を確認したり、患者・家族にとって重要な情報が共有されました。
後半は質疑応答タイムです。時間をオーバーするほど多数の質問が寄せられ、熱心なやりとりが展開されました。
質問はテキストチャットで参加者に共有されるので、「わかりやすい」「質問しやすい」と好評でした。
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※ 実際にあがった質問（抜粋）
・コロナワクチン接種とエブリスディ服用が重なるのは大丈夫か？
・他の治療薬や一般の市販薬（風邪薬）との併用は？
・他の治療薬からの切り替えや時期は？
・長時間の移動や旅行時の取扱い
・食前や飲酒後の服用はOK？
・休薬や再開の期間について
・年齢や体の状態による効果の違い
・妊娠や精子への影響について
・服用量を間違えた時、瓶を破損した時は？
・薬瓶から薬液を移し替えてもいい？
・経管栄養チューブでの服用方法
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勉強会後に実施したアンケートでは、「とても満足」「まぁまぁ満足」の回答が100％となり、「満足していない」と答えた方は0人でした。
以下、アンケート回答の一部をご紹介します。
【会員アンケートより】
★ 貴重な機会を頂きました。ありがとうございます。薬の取り扱いについて不安がありましたが、練習用キットがあるようで安心しました。
★ 経口薬とのことで、胃ろうからの注入には特化してないと少し残念に思いました。勉強会でもありましたが、今後早急に胃ろう等からも服用しやすい仕組みができたらありがたいです。
★ 分かりやすく説明していただいてよかったです。子どもも、よく分かったようでした。
★ とても分かりやすく、薬の存在がより身近になりました。
★ 治験データを拝見できたことは、よかったです。ただ専門用語が多すぎて、あまりよくわかりませんでした。
★ チャットで質問できたので、質問をしやすかった。第1回の時の多かった質問を、答えつきで教えてもらったので良かった。
★ とても分かりやすかったです。また評価が集まったら、勉強会を開いてほしいです。
★ ほとんどの質問に対して、的確な回答を得られたと思います。とても良かったと思います。
★ 現在の患者の年齢では思いつかない悩みや質問などが、幅広く聞けて良かった。
★ 一つ一つの質問に丁寧に答えてくださったのが、とても印象的です。
★ さまざまな質問にお答えいただきありがたかったです。その中で、致し方ないとはおもうのですが主治医の先生とご相談というご回答が多かったように感じます。新しくできたお薬なので、新薬として扱う場合、主治医の先生でさえわからないのではないかと感じます。
また初めての治療薬の患者ももちろんいますが、スピンラザから移行する患者さんがいる事が避けられないため、他社ではありますが、協力して不明点を解決することも視野に入れていただけたらいいなと思いました。
練習用キットや薬局での調整など、アフターフォローもしてくださる事が聞けて安心しました。
★ チャットでの質問は、公平でわかりやすくて良かったです。
★ 出回っている情報では知れない細かいところまで情報をもらえて、今後の治療を考える上でとてもありがたかったと思います。参加して良かったと思いました。
★ 私も聞きたかった事がありましたが、他の方が聞いて下さったので良かったです。
なお、エブリスディの体験談は今後、会員から募集した上で、本HP上でまとめて公表する予定です。
エブリスディを服用されている会員の皆様には、ぜひご協力をよろしくお願いいたします。