9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。
コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、３年ぶりに現地での参加が実現しました。
【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「新生児マススクリーニングの導入と早期治療開始」の重要性を啓発しました。
講演では、ＳＭＡの早期診断がいかに難しいか、早期治療がいかに大切か、スクリーニングが求められている理由などを説明し、最後に当事者・家族の声をたくさん届けました。
「ご家族の声が心を打った」「素晴らしい治療の効果が聞けて嬉しかった」「母親の声に耳を傾けたい」といった感想が寄せられました。
今年５月から新しくスタートした「チーム いっちに」もご紹介しました。
学会参加にご協力くださったみなさま、どうもありがとうございました。
学会には、SMAのスクリーニングを研究されている全国のお医者さまが参加されており、最新の治療データなどが発表されました。今後ますますスクリーニングの必要性が周知され、全国に広まっていくことを願っています。