「いのちの輝き毎日奨励賞」授賞!

私たちSMA家族の会が「いのちの輝き毎日奨励賞」を授賞いたしました(^^♪


この賞は、毎日新聞社会事業団の助成金を基にして、難病に関わる団体等に贈られるもので、授賞団体には20万円が贈呈されます。


今回授賞しました奨励金は、来年度の創設20周年記念行事に有効に活用したいと思います!

どうもありがとうございました。


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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので