SMARTコンソーシアムからのお願い②

SMARTコンソーシアムご登録患者様へ

先月 登録患者様へニュースレターNo.6をお送りすると共に、 患者様の現在の状況をお伺いする質問用紙を同封させて頂きました。 多数の方にご回答頂き誠にありがとうございます。

未回答の方は、7月末日が締切となっております。

ご協力のほどどうぞよろしくお願いいたします。

SMARTコンソーシアム事務局 https://www.sma-rt.org/

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので