更新日：2019年7月24日
SMARTコンソーシアムから以下のお願いが届きました。
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SMARTコンソーシアムご登録患者様へ
ニュースレターNo.6ができましたので、登録患者様へお送りしております。 転居により返送が多くなっております。 早急に新住所をSMARTコンソーシアム事務局まで メール(office.ba@twmu.ac.jp)または郵送にて、 お知らせくださいますようお願いいたします。
SMARTコンソーシアム事務局 https://www.sma-rt.org/
9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。 コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、３年ぶりに現地での参加が実現しました。 【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「
８月１１日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬（イチゴ味のシロップ）です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼
