SMARTコンソーシアムからお願い①

更新日:2019年7月24日

SMARTコンソーシアムから以下のお願いが届きました。

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SMARTコンソーシアムご登録患者様へ

ニュースレターNo.6ができましたので、登録患者様へお送りしております。 転居により返送が多くなっております。 早急に新住所をSMARTコンソーシアム事務局まで メール(office.ba@twmu.ac.jp)または郵送にて、 お知らせくださいますようお願いいたします。

SMARTコンソーシアム事務局 https://www.sma-rt.org/

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので