《SMA評価リハビリ勉強会》開催!

三連休の最終日(2018年10月8日)、バイオジェン・ジャパン本社会議室をお借りして、初めて『SMA評価リハビリ勉強会』を開催いたしました。

スピンラザの効果を測定するための[CHOP INTEND]や[HFMSE]という 運動機能のの評価スケールと、SMA患者のリハビリ事例について、 会員だけでなく理学療法士さんににも参加いただける勉強会のスタイルです。

会場には、大人58人(講師3名とPT14名を含む)、子供14人、 合計72人も集まりました。


午前の部は1型相当の患者を対象とした内容で、 家族揃って参加された方も多く、 皆さん熱心にメモを取りながら話を聞いていました。

ランチ交流会では4名の患者家族と訪問PTさんによる 口頭での事例発表があり、リハビリで工夫している点や 困っている課題などを共有しました。

特別プログラムとしてロボットスーツHALの講演を挟み、 午後の部は2型相当の患者を対象にした勉強会です。

勉強会を通じて会員間・PT間の交流もあり、講師の先生への質問も多く、事後アンケートの回答では以下のような回答も複数いただけました。

「評価の手法がよくわかる貴重な機会だった」 「リハビリの様子が写真や動画でたくさん見れて参考になった」 「他の患者家族からナマの声を聞けてよかった」

新しい治療薬や治験のニュースがある中、 ますますリハビリの重要性が増していくと予想されます。

SMA家族の会では今後も、 勉強会や交流会を企画できればと考えています。


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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので