SMA患者のコミュニケーション支援に関するワークショップ

 2018年8月26日、「関西支部定例会」として、名古屋でコミュニケーションのワークショップを開催いたしました。

 午前中は、家族の会アドバイザーである専門家の先生方による、豪華二本立て講演! 熊本保健衛生大学の佐々木千穂先生からはコミュニケーション獲得に関するお話を、静岡短期大学の松平千佳先生からは遊びの大切さに関するお話を、どちらも具体的な例を交えて分かりやすくお話していただきました。



 昼休憩中にはCYBERDYNE社の新しいスイッチ「cyin」の説明とデモ。まだ見たことのな い方も多い新しい製品なだけに、皆さん興味津々の様子でした。

 そして午後からは、大きく2つに分かれてのワークショップ。 ワークショップAでは、ICT救助隊による製作講座と、HPS協会による遊びが行われまし た。 製作講座では、

はんだごての使い方から丁寧に教えていただきながらの、BDアダプター とバイブレーターの製作。参加者の皆さん、真剣! HPS協会による遊びでは、どの子も楽しく遊べるようにと工夫されており、子供たちも 喜んでいました。 ワークショップBでは、家族の会会員によるICT活用事例の発表が行われました。家族や ご本人による具体的な発表に、参加者の方々も熱心に聞き入っていたのが印象的でした。



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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので