SMA患者さんの就労についての メディアセミナー開催

11月29日、東京・丸の内で、中外製薬主催によるメディア対象セミナー「神経筋疾患と就労、改善への取り組み」が開催されました。


今回は神経筋疾患の中でも、特にSMAに大きくスポットを当て、SMA患者さんが幅広い分野で就労し、活躍していることを、新聞社やテレビ局などたくさんの記者の方々に紹介しました。


一部では、東京女子医大の齋藤先生がSMAの機序について説明。「ねたきり社長」として有名なSMA患者・佐藤仙務さんが、重度障害を持ちながらも起業し、精力的に働く意味をお話ししました。さらに「プロップ・ステーション」の”ナミねぇ”が、障がい者就労支援の重要性を力説しました。


二部のクロストークでは、SMA家族の会から「就労アンケート」の調査結果を元に、SMA患者さんの就労率の高さと、多岐にわたる分野での活躍をご紹介しました。

また、障がい者の資格取得の重要性、それを学ぶ教育環境の整備、職場の理解、福祉制度の充実…といった、さまざまな問題提起も行いました。


メディアの方からもするどい質問が飛び交い、障がい者の就労問題に対する関心の高さが伺えました。SMAという病気、そして当事者が働くことの価値について、理解を広げていただけたと思います。


お忙しいなか「就労アンケート」にご協力くださった会員のみなさん、ありがとうございました! SMA家族の会では来年度、成人患者さんによる就労についての問題提起に力を入れて取り組みたいと思います。社会の理解が進み、多くのSMA患者さんが働くきっかけを得られるよう、みなさんのご協力、どうぞよろしくお願いします!



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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので