SMA患者さんの就労についての メディアセミナー開催

11月29日、東京・丸の内で、中外製薬主催によるメディア対象セミナー「神経筋疾患と就労、改善への取り組み」が開催されました。


今回は神経筋疾患の中でも、特にSMAに大きくスポットを当て、SMA患者さんが幅広い分野で就労し、活躍していることを、新聞社やテレビ局などたくさんの記者の方々に紹介しました。


一部では、東京女子医大の齋藤先生がSMAの機序について説明。「ねたきり社長」として有名なSMA患者・佐藤仙務さんが、重度障害を持ちながらも起業し、精力的に働く意味をお話ししました。さらに「プロップ・ステーション」の”ナミねぇ”が、障がい者就労支援の重要性を力説しました。


二部のクロストークでは、SMA家族の会から「就労アンケート」の調査結果を元に、SMA患者さんの就労率の高さと、多岐にわたる分野での活躍をご紹介しました。

また、障がい者の資格取得の重要性、それを学ぶ教育環境の整備、職場の理解、福祉制度の充実…といった、さまざまな問題提起も行いました。


メディアの方からもするどい質問が飛び交い、障がい者の就労問題に対する関心の高さが伺えました。SMAという病気、そして当事者が働くことの価値について、理解を広げていただけたと思います。


お忙しいなか「就労アンケート」にご協力くださった会員のみなさん、ありがとうございました! SMA家族の会では来年度、成人患者さんによる就労についての問題提起に力を入れて取り組みたいと思います。社会の理解が進み、多くのSMA患者さんが働くきっかけを得られるよう、みなさんのご協力、どうぞよろしくお願いします!



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SMAケアギバー調査について

SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。 本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。 参加対象者は下記の方となります。 o 1,

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