SMAケアギバー調査について

最終更新: 10月3日

SMA家族の会会員のみなさまへ



この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。


本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。


参加対象者は下記の方となります。


 o 1,2,3型いずれかのSMA患者さんの介護をしている

 o 仕事として介護に従事している医療の専門家ではない

 o 完全に介護施設等に介護を委託していない(日常生活において部分的にでも介護をおこなっている)


アンケート回答所要時間は、約30分ほどです。


参加について、下記リンクにアクセスし詳細をご確認ください。

参加に同意いただける場合は、メールアドレスをご登録いただきます。その後調査回答のリンクが登録されたメールアドレスに送付されます。


URL: http://medicysltd.decipherinc.com/survey/selfserve/53f/103272g?list=2


回答期限:2020年10月31日(土)


なお、参加いただきました方には、謝礼としてアマゾンポイントの進呈があります。


まれに調査回答のリンク送付メールが自動的に迷惑メールとして分類される場合があります。メールアドレス登録後、調査回答リンクがすぐに届かない場合には、お手数をおかけいたしますが、他のメールボックスまたはフォルダのご確認をお願い致します。


リンクのトラブルもしくはご質問等ございましたら


メール: tokyo@creativ-ceutical.com

電話:03-6717-4160

*お電話お問い合わせ対応時間:平日(月~金)9:00~17:00


までご連絡ください。

ご協力の程何卒よろしくお願いいたします。


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日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催(インターネットからライブ配信)となりましたので、全国からご視聴いただけます。

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