PMDAへ陳情に行ってきました!

更新日:2018年11月10日

1月25日(水)、当事者を含む役員3家族でPMDAに伺い、新薬ヌシネルセンの早期承認および適用範囲拡大についての陳情書を提出してきましたので、ご報告致します。 当日はPMDAの理事長と、新薬審査担当の方などが同席くださり、30分かけてお話ししてきました。 内容は、家族会の説明、SMAの説明、要望の趣旨説明がメインでした。 患者当事者が作文を読み上げ、最後に陳情書と、皆さんからの要望文を掲載した冊子「患者の声」を手渡しました。 理事長はその場で「患者の声」をめくられ、たくさんの写真や熱い思いをつづった文章に感銘を受けていらっしゃいました。 PMDAもこの新薬の必要性をよく理解してくださっていると感じました。 昨年末からみなさんが届けてくださったたくさんの声と、私たちの思いはしっかり伝わったかと思います。 皆さんのご協力がなければ、今回の陳情は叶いませんでした。 お忙しいなか時間を割いて、要望文を書いてくださった皆さま、本当にどうもありがとうございました。 お薬の一日も早い到着を心から願い、期待して待ちたいと思います。





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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので