PMDAへ陳情に行ってきました!

更新日:2018年11月11日

1月25日(水)、当事者を含む役員3家族でPMDAに伺い、新薬ヌシネルセンの早期承認および適用範囲拡大についての陳情書を提出してきましたので、ご報告致します。 当日はPMDAの理事長と、新薬審査担当の方などが同席くださり、30分かけてお話ししてきました。 内容は、家族会の説明、SMAの説明、要望の趣旨説明がメインでした。 患者当事者が作文を読み上げ、最後に陳情書と、皆さんからの要望文を掲載した冊子「患者の声」を手渡しました。 理事長はその場で「患者の声」をめくられ、たくさんの写真や熱い思いをつづった文章に感銘を受けていらっしゃいました。 PMDAもこの新薬の必要性をよく理解してくださっていると感じました。 昨年末からみなさんが届けてくださったたくさんの声と、私たちの思いはしっかり伝わったかと思います。 皆さんのご協力がなければ、今回の陳情は叶いませんでした。 お忙しいなか時間を割いて、要望文を書いてくださった皆さま、本当にどうもありがとうございました。 お薬の一日も早い到着を心から願い、期待して待ちたいと思います。





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9月25日、お二人の講師をお迎えしてHAL勉強会を開催しました。 お一人目の講師は、湘南ロボケアセンター所長粕川隆士氏。 HALがどのような仕組みで人の動きを助けるのか、どのような形で 訓練を行うのか、様々な動画とともに解説してくださり、まさに 「百聞は一見にしかず」。 個人的には、「単関節用HALってどんな物?」と思っていましたが、 単関節用HALを肘につけて訓練を行った方の、訓練後の可動域が目