脊髄性筋萎縮症Ⅰ型治療薬(単回点滴静注)の治験の参加募集に関するお知らせ

更新日:2019年6月21日

脊髄性筋萎縮症1型と診断された未治療、生後6か月未満の患者さんを対象とした単回点滴静注の治験に参加していただける方の募集を開始しました。


チラシのPDFはこちらのリンクから↓

【 遺伝子治療の治験への参加募集 】

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので