top of page

第59回日本小児神経学会学術集会

更新日:2018年11月11日

2017年6月15日(木)~17日(土)、大阪国際会議場で開催された『第59回日本小児神経学会学術集会』に、患者・家族会として展示参加してきました。 今回は参加団体が多く、1つの長机を2団体で使うというやや窮屈なスペースではありましたが、SMAの広報活動&他団体との交流ができました。


会場風景


展示の様子展示の様子


写真は取れませんでしたが、齋藤加代子先生をはじめ、普段から会をご支援・ご協力くださる先生方ともお目にかかりいろいろお話ししたほか、立ち寄ってくださった方にパンフ・冊子を配布し、SMAの説明等をしてきました。 会場中央のかなり目立つ場所に製薬会社(バイオジェン)のブースが設置されていて、最後にみなさんと記念撮影をしました。


最新記事

すべて表示

【エブリスディ使用者アンケート調査】にご協力ください

SMAの経口治療薬『エブリスディ』の製造販売が承認されて3年が経過しました (製造販売の承認は2021年6月23日、薬価収載は同年8月)。 SMA家族の会では、薬価収載直後の2021年11月に 【エブリスディ使用者アンケート調査】を実施しましたが、このたび改めて調査を行うことに致しました。 エブリスディを服用しておられる方の中には、服用の効果もさることながら、薬剤の取り扱いの難しさ、大変さを感じて

Comentários


bottom of page