第59回日本小児神経学会学術集会

更新日:2018年11月10日

2017年6月15日(木)~17日(土)、大阪国際会議場で開催された『第59回日本小児神経学会学術集会』に、患者・家族会として展示参加してきました。 今回は参加団体が多く、1つの長机を2団体で使うというやや窮屈なスペースではありましたが、SMAの広報活動&他団体との交流ができました。


会場風景


展示の様子展示の様子


写真は取れませんでしたが、齋藤加代子先生をはじめ、普段から会をご支援・ご協力くださる先生方ともお目にかかりいろいろお話ししたほか、立ち寄ってくださった方にパンフ・冊子を配布し、SMAの説明等をしてきました。 会場中央のかなり目立つ場所に製薬会社(バイオジェン)のブースが設置されていて、最後にみなさんと記念撮影をしました。


最新記事

すべて表示

【日本マススクリーニング学会】に参加しました

9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。 コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、3年ぶりに現地での参加が実現しました。 【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「

「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼