第59回日本小児神経学会学術集会

最終更新: 2018年11月10日

2017年6月15日(木)~17日(土)、大阪国際会議場で開催された『第59回日本小児神経学会学術集会』に、患者・家族会として展示参加してきました。 今回は参加団体が多く、1つの長机を2団体で使うというやや窮屈なスペースではありましたが、SMAの広報活動&他団体との交流ができました。


会場風景


展示の様子展示の様子


写真は取れませんでしたが、齋藤加代子先生をはじめ、普段から会をご支援・ご協力くださる先生方ともお目にかかりいろいろお話ししたほか、立ち寄ってくださった方にパンフ・冊子を配布し、SMAの説明等をしてきました。 会場中央のかなり目立つ場所に製薬会社(バイオジェン)のブースが設置されていて、最後にみなさんと記念撮影をしました。


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「エブリスディ®」の製造販売承認

2021年(令和3年)6月23日、『エブリスディ®ドライシロップ60mg』(一般名:リスジプラム) の製造販売が承認されました。「エブリスディ®」は、乳児から成人のSMA(脊髄性筋萎縮症)患者さんが対象の、初の経口薬で、在宅での治療が可能となります。今後、薬価収載されますと国民皆保険制度のもと処方が可能となります。 『エブリスディ®ドライシロップ60mg』の詳細につきましては、中外製薬株式会社のプ