第59回日本小児神経学会学術集会

更新日:2018年11月10日

2017年6月15日(木)~17日(土)、大阪国際会議場で開催された『第59回日本小児神経学会学術集会』に、患者・家族会として展示参加してきました。 今回は参加団体が多く、1つの長机を2団体で使うというやや窮屈なスペースではありましたが、SMAの広報活動&他団体との交流ができました。


会場風景


展示の様子展示の様子


写真は取れませんでしたが、齋藤加代子先生をはじめ、普段から会をご支援・ご協力くださる先生方ともお目にかかりいろいろお話ししたほか、立ち寄ってくださった方にパンフ・冊子を配布し、SMAの説明等をしてきました。 会場中央のかなり目立つ場所に製薬会社(バイオジェン)のブースが設置されていて、最後にみなさんと記念撮影をしました。


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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので