第18回定例総会

2017年(平成29年)5月13日(土)、京都テルサ(京都市南区)東館3F B・C会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。 西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。 第1部の総会では、まず2016年度事業報告&2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案&予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。


報告を行う役員


第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演&質疑応答を行いました。


「くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方

★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★

最新記事

すべて表示

マルチメディアDAISY図書 オンライン勉強会のお知らせ(*会員限定)

「良質な絵本や教科書を、iPadを使って子供に読ませたい」 「iPadでの読書を通じて、ひらがな習得や漢字学習につなげたい」 「無料で利用できる人気の絵本や書籍はあるかしら?」 「発声が難しくても、国語の学習で“音読”する方法は?」 そんな悩みをもつSMAっ子&家族にぴったりのオンラインイベントを企画しました。 「マルチメディアDAISY(デイジー)」という機能豊富なデジタル図書をiPadで活用し

ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。