第18回定例総会

2017年(平成29年)5月13日(土)、京都テルサ(京都市南区)東館3F B・C会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。 西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。 第1部の総会では、まず2016年度事業報告&2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案&予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。


報告を行う役員


第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演&質疑応答を行いました。


「くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方

★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★

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9月25日、お二人の講師をお迎えしてHAL勉強会を開催しました。 お一人目の講師は、湘南ロボケアセンター所長粕川隆士氏。 HALがどのような仕組みで人の動きを助けるのか、どのような形で 訓練を行うのか、様々な動画とともに解説してくださり、まさに 「百聞は一見にしかず」。 個人的には、「単関節用HALってどんな物?」と思っていましたが、 単関節用HALを肘につけて訓練を行った方の、訓練後の可動域が目