第18回定例総会

2017年(平成29年)5月13日(土)、京都テルサ(京都市南区)東館3F B・C会議室にて、『SMA家族の会』第18回定例総会を開催致しました。 西日本は前日夜から雨模様で、当日朝も一部地域には警報が出ていたのですが、みなさんが集まる頃にはうっすら日がさすようにもなりました。 第1部の総会では、まず2016年度事業報告&2016年度決算発表と監査報告を行い、続いて2017年度事業計画案&予算案の提案が行われ、全会一致で承認されました。


報告を行う役員


第2部は関西支部第28回定例会として、製薬会社の方を行使にお招きし『薬ができるまで』というテーマで約2時間の講演&質疑応答を行いました。


「くすり」ができるまでの説明をする製薬会社の方

★★★SMA治療薬の一刻も早い承認を待ちつつ、今年度も力を合わせて進んでいきたいと思いますので、ご支援・ご協力をお願い申し上げます★★★

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協力お礼

みなさんへ 市場調査機関である社会情報サービスさまの依頼によりみなさんにご協力をお願いしておりました「脊髄性筋萎縮症(SMA)」に関するインタビューは、必要数が確保 きたため終了致しました。への協力依頼がありました。 ご協力くださいましたみなさん、どうもありがとうございました。

【SMA第3回からだ相談会】申込み開始

2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問やお悩みに徹底的に答えていただきます。 日程は2月14日(日)13:00から、ZOOMでの開催。 全国どこからでも、どなたでも

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