“第1回サロンいっちに” 開催しました!

2022年2月23日(水)に、チームいっちに主催[遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会]を初めてZoomで開催しました。いっちにメンバーを除く14家族の皆様が参加してくださいました。 遺伝子治療を受けたばかりの子や1年半以上経過した子もいて、どんな話ができたら良いか、事前にアンケートをとりました。


詳しいトークテーマや参加者の感想は こちら で紹介しています。


多くのご家族に参加していただき、充実した交流会になりました。

参加してくださった皆様ありがとうございました。



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主な募集条件 ・遺伝学的検査にて脊髄性筋萎縮症(SMA)と診断された方 ・〔Ⅰ型の場合〕 - 生後6ヵ月以内にSMAの症状を示した方 - 生後7ヵ月以下の方 - SMN2遺伝子コピー数が2の方 添付資料 ↓ 問い合わせ先 SMARTコンソーシアム事務局 Eメール:office.ba@twmu.ac.jp 齋藤加代子