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“第1回サロンいっちに” 開催しました!

2022年2月23日(水)に、チームいっちに主催[遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会]を初めてZoomで開催しました。いっちにメンバーを除く14家族の皆様が参加してくださいました。 遺伝子治療を受けたばかりの子や1年半以上経過した子もいて、どんな話ができたら良いか、事前にアンケートをとりました。


詳しいトークテーマや参加者の感想は こちら で紹介しています。


多くのご家族に参加していただき、充実した交流会になりました。

参加してくださった皆様ありがとうございました。



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11月27日(日)に、小児科医の熊谷先生を講師にお招きし、『就学・就労・日常生活の相談会』を実施致しました。たくさんのご参加、ありがとうございました。 1部の講演は「障がい者」の定義や重度介護訪問のしくみや問題点や当事者(先生)のご経験をもとに複数名の介助者がいた方が生活をしやすい事や自薦ヘルパーなどの活用などのご講演がありました。また、先生自身が大変ご苦労されて研修医時代を過ごされた話も聞くこと

2022年12月6日、経口治療薬エブリスディの添付文書が更新され、経鼻または胃ろうチューブでの投与について正式に記載されました。 エブリスディの添付文書 (14.3.1の部分に記載あり) これに伴い、全国の医療機関、薬局、医療関係者にて、経管投与コネクタ(補助具)の配布が始まります。 経管投与の患者・家族は手持ちのシリンジ等を使い、各々工夫してエブリスディを投与されていたと思いますが、今後はエブリ

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