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“第1回サロンいっちに” 開催しました!

2022年2月23日(水)に、チームいっちに主催[遺伝子治療を受けたSMAっ子のための交流会]を初めてZoomで開催しました。いっちにメンバーを除く14家族の皆様が参加してくださいました。 遺伝子治療を受けたばかりの子や1年半以上経過した子もいて、どんな話ができたら良いか、事前にアンケートをとりました。


詳しいトークテーマや参加者の感想は こちら で紹介しています。


多くのご家族に参加していただき、充実した交流会になりました。

参加してくださった皆様ありがとうございました。



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【エブリスディ使用者アンケート調査】にご協力ください

SMAの経口治療薬『エブリスディ』の製造販売が承認されて3年が経過しました (製造販売の承認は2021年6月23日、薬価収載は同年8月)。 SMA家族の会では、薬価収載直後の2021年11月に 【エブリスディ使用者アンケート調査】を実施しましたが、このたび改めて調査を行うことに致しました。 エブリスディを服用しておられる方の中には、服用の効果もさることながら、薬剤の取り扱いの難しさ、大変さを感じて

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