☆第38回 関東支部定例会☆




4月2日(日)東京の桜が一気に開きはじめた暖かい春の日、

東京女子医大病院リハビリテーション室の広いスペースをお借りして、

関東支部定例会が開催されました(^o^)丿

今回は東京女子医大病院・遺伝子医療センター所長、

斎藤加代子先生によるご講演 『SMA治療における最新の動向』 と、

同じく、東京女子医大病院・リハビリテーション科理学療法士、

長谷川三希子先生によるご講演 『SMAっ子のリハビリの重要性』 を

お聞きしました。




参加者は50家族120名ほど、車椅子やバギーも30台ほど集まりました。


家族の会でも、これほど多くの会員さんが集まる行事は、滅多にありません。

SMAの新薬や治療・リハビリに対する、皆さんの関心の高さが窺われました。

遠方からも足を運んでくださった皆さま、本当にどうもありがとうございました!!

定例会の後は、場所を移して懇親会を開催しました♪♪

今回の懇親会は、この春に御退官が決まった斎藤先生への

☆サプライズ・パーティー☆ も兼ねていました。

家族の会の創設時からずっと長い間、SMA治療の第一人者としてご尽力くださった斎藤先生。

感謝を伝えるために、会場の飾りつけや花束を準備しました。

そして、会員の皆さんから募ったお手紙をのせた、世界に一冊だけの 『スペシャル・アルバム』 をお渡ししました!



コレ、皆さんからのあたたかいメッセージや写真が満載で、本当にステキな一冊に仕上がったんですよ~^ ^ 中をお見せできないのが、残念なくらいです。 お手紙を送ってくださった皆さん、どうもありがとうございました。



斎藤先生がどれほど喜んでくださったかは… 写真から想像してください(^_^)



斎藤先生は今後もSMAの患者さんに限り、女子医大で診察、相談を受けてくださるそうです。


定例会開催にあたり、準備から片づけまでご協力頂いた女子医大スタッフの方々、本当にありがとうございました☆


最新記事

すべて表示

【日本マススクリーニング学会】に参加しました

9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。 コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、3年ぶりに現地での参加が実現しました。 【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「

「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼