top of page

父母オンライン飲み会を開催しました

更新日:2月16日

2月4日土曜の夜、SMAの小学5年生から高校3年生までの父母24名(1型13人、2型11人)が集まり、オンライン飲み会 ☆思春期について話そう☆ が開催されました。各自アルコールとおつまみを準備し、zoomに集合。乾杯からスタートしました。


前半は全員でお風呂やトイレでの介助問題、同性介護について、生理や脱毛など体の変化に伴う悩みを話し合いました。子どもたちの気持ちも聞きながら和気あいあいと進みました。


後半は1型と2型に分かれ、いちばん関心の高かった進路や卒後について話し合いました。

話題は、高校選択・受験での合理的配慮・大学や卒後の自立した生活・ICTの活用・生計の立て方・生涯学習について・恋愛事情や精神面の問題について……と多岐にわたりました。


当日はゲストとして成人当事者(20代前半)の母親5名もお招きしました。個性豊かな先輩たちは世間に怒り、ママ達を激励し、笑いあり涙ありの会となりました。「中学や高校はただの通過点に過ぎない。大学になればぐんと世界が広がるから」と話していたのが印象的でした。心構えや対策などざっくばらんにお聞きできて、本当に為になり有意義な時間となりました。ただ時間が足りず、まだまだ話し足りない感じもありました。


参加者全員が10年以上SMAっ子を育ててきた玄人ぞろいのため、中身の濃い話ができました。SMAっ子の子育てに特有のノウハウはとても貴重であり、次の世代に受け継いでいくべきものだと感じました。会では2015年に『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』を刊行しましたが、今年はこのハンドブックをリニューアルし、さらに充実した情報を発信する予定です。ご期待ください!







最新記事

すべて表示

2022年12月6日、経口治療薬エブリスディの添付文書が更新され、経鼻または胃ろうチューブでの投与について正式に記載されました。 エブリスディの添付文書 (14.3.1の部分に記載あり) これに伴い、全国の医療機関、薬局、医療関係者にて、経管投与コネクタ(補助具)の配布が始まります。 経管投与の患者・家族は手持ちのシリンジ等を使い、各々工夫してエブリスディを投与されていたと思いますが、今後はエブリ

bottom of page