第60回日本小児神経学会学術集会

更新日:2018年11月10日

2018年5月31日(木)~6月2日(土)、千葉県の幕張メッセ・国際会議場にて開催された

【第60回日本小児神経学会学術集会】に患者・家族会として展示ブースを出展しました!


ブースには家族の会で発行している色々な広報物を並べ、SMAの病状や治療についての説明を行いました。


今年は多くの演題やセミナーでSMAが取り上げられ、たくさんの先生方が最新治療についての発表を行ったようです。

治療薬スピンラザの投与状況や、評価について、また、現在治験や研究開発が行われている新薬について、お話が盛り上がったそうです😊😊


家族の会のブースにも、全国からSMAの専門医やセラピスト、研究者の方々、そして製薬会社の方々が多く訪ねて下さり、SMA治療をとりまく現状についてお話くださいました。

「いまのお薬よりも、もっと効くお薬を開発していますから、期待していてください!」

という力強い言葉や、

「世界中でSMAの患者さんが活躍されていますから、日本の患者さんも世界へ出て頑張ってください!」

という励ましの言葉をかけて頂きました💖💖


また業者のブースには、最新型の人工呼吸器などが展示されており、新しい医療の時代の息吹を感じることができました。

展示のお手伝いに来てくださった方々、どうもありがとうございました! 今後も学会等には積極的に参加して、SMAの周知に取り組みたいと思います。

会員の皆さまのお力添えをどうぞよろしくお願い致します。。




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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので