患者の治療・通院に関するアンケート調査報告

SMA家族の会では今年5月、患者の治療状況や通院、日常生活、医療サービス利用状況、コロナ禍の影響などをテーマに、アンケート調査を実施しました。


アンケートに協力した会員は109名。

未就学児(の保護者)から60代の患者本人まで、またSMAのタイプも0型から4型まで、幅広い層からの回答を得られました。



新薬の承認が続く中、実際に治療は進んでいるのか?


医療ケアや介助者を必要とする患者が多い中、通院にどんな困りごとを抱えているのか?


長引くコロナ禍において、治療やリハビリにどのような影響があるのか?



リアルな声がたくさん集まり、様々な課題が浮き彫りになっています。


こちらのページより、全15ページのアンケート集計結果をダウンロードできます。

ぜひご参照ください。



※以下はアンケート結果の一部です。






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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので