小児神経学会 in 名古屋

2019年5月31日(金)~6月2日(日)、名古屋国際会議場で開催の「第61回日本小児神経学会学術集会」に患者会として展示参加しました。



ブースには、日頃からお世話になっている先生方が顔を出してくださったり、SMAの患者サポートに関する情報を求める方が立ち寄られます。今年は会のPR用ポスターもデザイン一新です。

ヌシネルセンの発売元である製薬会社のブースもあります。

今年はSMAに関する発表が例年になく多く、新時代の始まりに期待を感じる参加となりました。


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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので