小児神経学会 in 名古屋

2019年5月31日(金)~6月2日(日)、名古屋国際会議場で開催の「第61回日本小児神経学会学術集会」に患者会として展示参加しました。



ブースには、日頃からお世話になっている先生方が顔を出してくださったり、SMAの患者サポートに関する情報を求める方が立ち寄られます。今年は会のPR用ポスターもデザイン一新です。

ヌシネルセンの発売元である製薬会社のブースもあります。

今年はSMAに関する発表が例年になく多く、新時代の始まりに期待を感じる参加となりました。


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協力お礼

みなさんへ 市場調査機関である社会情報サービスさまの依頼によりみなさんにご協力をお願いしておりました「脊髄性筋萎縮症(SMA)」に関するインタビューは、必要数が確保 きたため終了致しました。への協力依頼がありました。 ご協力くださいましたみなさん、どうもありがとうございました。

【SMA第3回からだ相談会】申込み開始

2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問やお悩みに徹底的に答えていただきます。 日程は2月14日(日)13:00から、ZOOMでの開催。 全国どこからでも、どなたでも

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