定例会を開催しました

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて

『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』

SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として

(田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業)

を開催しました。



独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名由一郞氏による「難病患者・障害者雇用に付いての現状」、株式会社ほっとはぴねす代表の吉村枝里子による起業体験談に加え、SMA家族の会の成人会員6人の就労をテーマにした体験発表に、会員・一般あわせて47組が耳を傾けました。


成人会員を主役にした企画は今回がほぼはじめてと言えますが、就労はもちろん、介護について、治療についてなど、成人ならではの課題や問題も浮き彫りとなりました。


今後も「成人のための企画」を積極的に考えていきたいと思いますので、機会がありましたら是非ご参加ください。

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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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