定例会を開催しました

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて

『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』

SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として

(田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業)

を開催しました。



独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名由一郞氏による「難病患者・障害者雇用に付いての現状」、株式会社ほっとはぴねす代表の吉村枝里子による起業体験談に加え、SMA家族の会の成人会員6人の就労をテーマにした体験発表に、会員・一般あわせて47組が耳を傾けました。


成人会員を主役にした企画は今回がほぼはじめてと言えますが、就労はもちろん、介護について、治療についてなど、成人ならではの課題や問題も浮き彫りとなりました。


今後も「成人のための企画」を積極的に考えていきたいと思いますので、機会がありましたら是非ご参加ください。

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので