定例会を開催しました

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて

『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』

SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として

(田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業)

を開催しました。



独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名由一郞氏による「難病患者・障害者雇用に付いての現状」、株式会社ほっとはぴねす代表の吉村枝里子による起業体験談に加え、SMA家族の会の成人会員6人の就労をテーマにした体験発表に、会員・一般あわせて47組が耳を傾けました。


成人会員を主役にした企画は今回がほぼはじめてと言えますが、就労はもちろん、介護について、治療についてなど、成人ならではの課題や問題も浮き彫りとなりました。


今後も「成人のための企画」を積極的に考えていきたいと思いますので、機会がありましたら是非ご参加ください。

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「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼