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厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

  • 執筆者の写真: SMA家族の会
    SMA家族の会
  • 2021年3月12日
  • 読了時間: 1分

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、

『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備

および普及について』の要望書を提出しました。


緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した

心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。


さらに、SMAの治療薬による効果を実感されているご家族より、写真や動画でご説明し、SMAにとって【早期発見・早期診断・早期治療開始】がいかに重要かをお伝えしました。全国におけるSMA新生児マススクリーニング導入の必要性が、しっかりと国に伝わったかと思います。


SMAの新しい命をまもるため、会では今後も息の長い活動を続けていきます。


お手紙のご協力をくださったみなさま、本当にどうもありがとうございました。

 
 
 

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バイオジェン・ジャパン株式会社の治験課題名「リスジプラムの投与歴がある脊髄性筋萎縮症患者を対象に高用量 ヌシネルセン(BIIB058)を評価する第3b 相試験」にて、治験参加者募集終了となりましたのでご連絡申し上げます。 これまでの本治験へのご協力に心より御礼申し上げます。

 
 
 

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