厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、

『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備

および普及について』の要望書を提出しました。


緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した

心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。


さらに、SMAの治療薬による効果を実感されているご家族より、写真や動画でご説明し、SMAにとって【早期発見・早期診断・早期治療開始】がいかに重要かをお伝えしました。全国におけるSMA新生児マススクリーニング導入の必要性が、しっかりと国に伝わったかと思います。


SMAの新しい命をまもるため、会では今後も息の長い活動を続けていきます。


お手紙のご協力をくださったみなさま、本当にどうもありがとうございました。

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので