厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、

『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備

および普及について』の要望書を提出しました。


緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した

心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。


さらに、SMAの治療薬による効果を実感されているご家族より、写真や動画でご説明し、SMAにとって【早期発見・早期診断・早期治療開始】がいかに重要かをお伝えしました。全国におけるSMA新生児マススクリーニング導入の必要性が、しっかりと国に伝わったかと思います。


SMAの新しい命をまもるため、会では今後も息の長い活動を続けていきます。


お手紙のご協力をくださったみなさま、本当にどうもありがとうございました。

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9月25日、お二人の講師をお迎えしてHAL勉強会を開催しました。 お一人目の講師は、湘南ロボケアセンター所長粕川隆士氏。 HALがどのような仕組みで人の動きを助けるのか、どのような形で 訓練を行うのか、様々な動画とともに解説してくださり、まさに 「百聞は一見にしかず」。 個人的には、「単関節用HALってどんな物?」と思っていましたが、 単関節用HALを肘につけて訓練を行った方の、訓練後の可動域が目