3月11日（木）、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、
『SMA（脊髄性筋萎縮症）新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備
および普及について』の要望書を提出しました。
緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した
心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。
さらに、SMAの治療薬による効果を実感されているご家族より、写真や動画でご説明し、SMAにとって【早期発見・早期診断・早期治療開始】がいかに重要かをお伝えしました。全国におけるSMA新生児マススクリーニング導入の必要性が、しっかりと国に伝わったかと思います。
SMAの新しい命をまもるため、会では今後も息の長い活動を続けていきます。
お手紙のご協力をくださったみなさま、本当にどうもありがとうございました。
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