厚生労働大臣へ陳情書を手渡しました

6月28日(水)、参議院の山本かなえ議員のご協力により、塩崎恭久厚生労働大臣へ新薬の陳情を行ったことをご報告します。 急に決まったため、東京在住の役員4家族で対応しました。 大臣室にて、にこやかに出迎えてくださった塩崎大臣と、子供達(1型男児2名、2型女児1名)は握手をかわし、陳情書を手渡して記念撮影を行いました。 続いて各役員が『困っていること、新薬に期待すること』を大臣にお話しし、当事者が作文を読み上げ、最後に冊子『患者の声』を大臣へ手渡しました。 大臣からはその場で「1型の治療薬については来週の早い段階で承認、保険適用については8月中に実現したい」「2型以降については9月中には承認できるように取り組みたい」という具体的な回答を得ることができました。


陳情の様子は、尽力してくださった山本かなえ議員の公式Facebookにて閲覧できます。

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「エブリスディ®」の製造販売承認

2021年(令和3年)6月23日、『エブリスディ®ドライシロップ60mg』(一般名:リスジプラム) の製造販売が承認されました。「エブリスディ®」は、乳児から成人のSMA(脊髄性筋萎縮症)患者さんが対象の、初の経口薬で、在宅での治療が可能となります。今後、薬価収載されますと国民皆保険制度のもと処方が可能となります。 『エブリスディ®ドライシロップ60mg』の詳細につきましては、中外製薬株式会社のプ