創設20周年記念式典を開催しました

2019年(令和元年)5月11日(土)、品川シーズンテラス・ホールにて「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会第20回定例総会・創設20周年記念式典」を開催致しました。

第1部の総会では通常通り2018年度事業報告ならびに決算報告、2019年度事業計画案ならびに予算案の発表を行い、全会一致で承認されました。

続く第2部の記念式典には、会アドバイザーの先生方をはじめ、これまで会の活動をご支援くださった方々、歴代会長などを来賓にお迎えし感謝状と記念品を贈呈した後、ご来賓の皆さまからお祝いのお言葉を頂戴しました。


式典の様子

感謝状と記念品の贈呈

最後に全員で記念撮影を行いました。


参加者のみなさんと

式典の後には、ささやかな祝賀会も開催しました。会の創設メンバーの皆さんから20年前のエピソードをうかがったり、会員代表として子ども達や成人の方からメッセージをいただきました。最後はみんなでジャンケン大会!盛会のうちに幕を閉じました。


開催にあたりご協力くださったすべての方々に、心より感謝申し上げます。




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協力お礼

みなさんへ 市場調査機関である社会情報サービスさまの依頼によりみなさんにご協力をお願いしておりました「脊髄性筋萎縮症(SMA)」に関するインタビューは、必要数が確保 きたため終了致しました。への協力依頼がありました。 ご協力くださいましたみなさん、どうもありがとうございました。

【SMA第3回からだ相談会】申込み開始

2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問やお悩みに徹底的に答えていただきます。 日程は2月14日(日)13:00から、ZOOMでの開催。 全国どこからでも、どなたでも

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