創設20周年記念式典を開催しました

2019年(令和元年)5月11日(土)、品川シーズンテラス・ホールにて「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会第20回定例総会・創設20周年記念式典」を開催致しました。

第1部の総会では通常通り2018年度事業報告ならびに決算報告、2019年度事業計画案ならびに予算案の発表を行い、全会一致で承認されました。

続く第2部の記念式典には、会アドバイザーの先生方をはじめ、これまで会の活動をご支援くださった方々、歴代会長などを来賓にお迎えし感謝状と記念品を贈呈した後、ご来賓の皆さまからお祝いのお言葉を頂戴しました。


式典の様子

感謝状と記念品の贈呈

最後に全員で記念撮影を行いました。


参加者のみなさんと

式典の後には、ささやかな祝賀会も開催しました。会の創設メンバーの皆さんから20年前のエピソードをうかがったり、会員代表として子ども達や成人の方からメッセージをいただきました。最後はみんなでジャンケン大会!盛会のうちに幕を閉じました。


開催にあたりご協力くださったすべての方々に、心より感謝申し上げます。




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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので