《 Ⅰ型懇親会 in 東京 》開催!

6月24日の日曜日 東京・品川で一型懇親会が行われました。

関東での一型懇親会はこれまで、子連れOKのイベントばかりでしたが 今回は敢えてパパママのみ参加でお願いしました。

いつも医療ケアにかかりきりになってる親御さんたちに 少しでも子供から離れる時間を持ってほしい、 そのきっかけにしてほしいという思いからでした。

当日は9家族10名の方が集まりました。 遠方から新幹線で参加の方もいましたが、 11時から18時まで最大7時間!! とにかくおしゃべりしまくる会となりました(^^♪


話題はもちろん全てⅠ型っ子にまつわること。

呼吸器の設定について 加温加湿機や人工鼻の種類について 吸引器や吸入器などの情報 バッテリーの種類や持ち運びのこと 胃ろうや栄養、逆流について 排便の問題、お風呂の問題 コミュニケーションや遊びの工夫 IT機器の取り入れ方や学習方法 ・・・・

話題は尽きず、まだまだ時間が足りない感じでした(^_^;)



話していて感じたのは、在宅生活に慣れた方も 「知らないまま時間が経っていた」 「知らないということに気づいていなかった」 という内容がたくさんあるという事です。

Ⅰ型っ子はみんな工夫して暮らしていますが、医療もITもどんどん進化しているので 新しい情報がどんどん出てきています。

情報交換をし合うことで、それぞれが有益な情報や 新しい課題を持ち帰ることができたようです。

また直接顔を合わせて話すことで 本当の問題点が浮きぼりになり、 知恵を出し合って解決策を考えることもできました。

こういった「おしゃべり会」の必要性を痛感しました。


一方で、行きたいけど行けない! どうしても子供を預けられない!という方が とても多かったことも事実です。

医療的ケア児の預け先はまだまだ少ないようです。 次回は子連れでも参加できる企画も検討しています。


SMA家族の会では、会員同士が交流を図り、 悩みを相談できる仲間を増やすお手伝いができたらと思います。 こんな企画をやってほしい!というご意見もお待ちしております!!




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