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今年度も学会出展が始まっています

今春、コロナ終息の兆しが見えてきたことで、各学会では対面形式での学術集会が再開しています。どの学会にも全国から多くの方々が集まっており、コロナ禍前の賑わいが戻りつつあります。


「SMA家族の会」でも、第126回日本小児科学会(4月14日-16日@東京・品川)および、

第75回日本産科婦人科学会(5月12日-14日@東京・有楽町)でブース出展を行いました。


ブースに立ち寄られる医師、看護師、セラピスト、マスコミの方々などとお話をする中で、「SMAを知っている」または「聞いたことがある」と答えてくださる方が、以前よりも増えている印象です。SMAの認知度は徐々に上がりつつあると感じますが、早期発見や早期治療の重要性についてはまだ十分には認知されておらず、医療関係者への疾患啓発の大切さを感じます。


今後も引き続き、周知活動を行っていきたいと思います。

各学会でSMAのブースを見かけた方は、ぜひお声がけください!

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【エブリスディ使用者アンケート調査】にご協力ください

SMAの経口治療薬『エブリスディ』の製造販売が承認されて3年が経過しました (製造販売の承認は2021年6月23日、薬価収載は同年8月)。 SMA家族の会では、薬価収載直後の2021年11月に 【エブリスディ使用者アンケート調査】を実施しましたが、このたび改めて調査を行うことに致しました。 エブリスディを服用しておられる方の中には、服用の効果もさることながら、薬剤の取り扱いの難しさ、大変さを感じて

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