10月15日、秋晴れの休日に都内で
一型懇親会が開かれました。
今回は２０家族、当事者１６名、総勢７０名が大集合！ 家族の会の行事でも、これほどたくさんの一型っ子が集まったのは 初めてかも…！？ バギーやストレッチャーがずら～っと並んだ狭い会場は みんなの笑顔と、呼吸器の熱気でムンムン！ 一型っ子が秘める大きなパワーを感じることができた１日でした。
下は１才（！）から 上は３☆才（笑） まで。
北は東北から 南は九州まで、 新幹線で参加してくれた方もたくさんいました。 この日を目標に体調管理をがんばってくれた子たち、 どうもありがとう！！ 内容は自己紹介やフリートークを中心に、最新の視線入力機器の体験や、 新しいお薬の話など、盛りだくさんでした。
ちょっと早い“ハロウィンパーティ”と銘打ったため、 会場にはとーっても可愛いプリンセスやキャラクターがいっぱい！ 完成度の高い仮装で、ハロウィンを盛り上げてくれました。
ママパパたちは、スイッチや勉強道具を見せ合ったり、
お薬や呼吸器、兄弟児の悩みを相談したり。。。 話しても話しても、時間が足りない様子でした(^^) 家族以外にも、コミュニケーション面を支えてくださる先生や業者の方々、 身体面のアドバイスをしてくださる理学療法士さんたち、 SMAの治療を目指すチームなど、たくさんの関係者がご参加くださいました。 準備や片づけ、お手伝いのご協力、 本当にどうもありがとうございました(^o^)丿
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