☆ 一型懇親会 in Tokyo ☆

更新日:2019年1月26日


10月15日、秋晴れの休日に都内で


一型懇親会が開かれました。

今回は20家族、当事者16名、総勢70名が大集合! 家族の会の行事でも、これほどたくさんの一型っ子が集まったのは 初めてかも…!? バギーやストレッチャーがずら~っと並んだ狭い会場は みんなの笑顔と、呼吸器の熱気でムンムン! 一型っ子が秘める大きなパワーを感じることができた1日でした。

下は1才(!)から 上は3☆才(笑) まで。

北は東北から 南は九州まで、 新幹線で参加してくれた方もたくさんいました。 この日を目標に体調管理をがんばってくれた子たち、 どうもありがとう!! 内容は自己紹介やフリートークを中心に、最新の視線入力機器の体験や、 新しいお薬の話など、盛りだくさんでした。

さまざまな視線入力機器のデモが行われました

小さな子でも視線で操作できるアイスイッチ

大人は視線入力でPCを操作

新薬についての勉強会も行われました

ちょっと早い“ハロウィンパーティ”と銘打ったため、 会場にはとーっても可愛いプリンセスやキャラクターがいっぱい! 完成度の高い仮装で、ハロウィンを盛り上げてくれました。



ママパパたちは、スイッチや勉強道具を見せ合ったり、

お薬や呼吸器、兄弟児の悩みを相談したり。。。 話しても話しても、時間が足りない様子でした(^^) 家族以外にも、コミュニケーション面を支えてくださる先生や業者の方々、 身体面のアドバイスをしてくださる理学療法士さんたち、 SMAの治療を目指すチームなど、たくさんの関係者がご参加くださいました。 準備や片づけ、お手伝いのご協力、 本当にどうもありがとうございました(^o^)丿

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