検索
最新記事
すべて表示日本遺伝子細胞治療学会およびＮＨＫエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、１０月４日（日）に開催されます。 ＳＭＡ患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生（インタビュー動画）、「ＳＭＡ家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催（インターネットからライブ配信）となりましたので、全国からご視聴いただけます。
2020年3月に開催を予定していました「がっこう座談会」（関西支部第35回定例会）が コロナの影響により中止になりましたが、開催の要望がたくさんあったことから、 オンラインで開催することに致しました。 前回は関西支部の定例会として企画しましたが、オンライン開催のため、全国からの募集といたします（会員限定）。 ●どんな準備が必要？ ●地域の学校？特別支援学校？
8月31日(日)ZOOMにて、SMA家族の会「低年齢児オンライン懇談会」を開催しました。 0歳から3歳までの小さなSMA患者さんをもつ母親9名が集まり、さまざまなテーマのもとに情報交換を行いながら、２時間にわたっておしゃべりを楽しみました。 初対面の方が多かったのですが、北海道から長崎まで、なかなか直接お会いすることのできない遠方の方とも話すことができ、オンライン実施の大きな利点を感じました。 話