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リハビリに関する動画を公開します

2020年5月20日に米国のCure SMAが行ったウェブセミナー(ウェビナー)のうち、リハビリに関する部分を、主催者・講演者の許可を得た上でみなさんと共有します。

全編英語ですが、翻訳ボランティアの協力を仰ぎ、訳文(PDF)をご用意致しました。

45分とやや長編ですが、スライドに対応した秒数カウントを訳文に記載しておりますので、視聴の際の参考にしてください。


訳文ファイルは こちら からダウンロードしてください。





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【エブリスディ使用者アンケート調査】にご協力ください

SMAの経口治療薬『エブリスディ』の製造販売が承認されて3年が経過しました (製造販売の承認は2021年6月23日、薬価収載は同年8月)。 SMA家族の会では、薬価収載直後の2021年11月に 【エブリスディ使用者アンケート調査】を実施しましたが、このたび改めて調査を行うことに致しました。 エブリスディを服用しておられる方の中には、服用の効果もさることながら、薬剤の取り扱いの難しさ、大変さを感じて

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