リハビリに関する動画を公開します

2020年5月20日に米国のCure SMAが行ったウェブセミナー(ウェビナー)のうち、リハビリに関する部分を、主催者・講演者の許可を得た上でみなさんと共有します。

全編英語ですが、翻訳ボランティアの協力を仰ぎ、訳文(PDF)をご用意致しました。

45分とやや長編ですが、スライドに対応した秒数カウントを訳文に記載しておりますので、視聴の際の参考にしてください。


訳文ファイルは こちら からダウンロードしてください。





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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので