マスクを寄付いただきました

新型コロナウィルスの感染拡大で、全国的にマスクが足りておりませんが、先日「公益社団法人 日本フィランソロピー協会」を通じて「NPO法人 足尾に緑を育てる会」様より、「SMA家族の会」へたくさんのマスクをご寄付いただきました! 頂戴したマスクは会員さんから希望を募り、あみだくじで抽選を行って、全国へ配布いたしました。SMA患者さんはゼロ歳の赤ちゃんから高齢の方までおりますが、呼吸機能の弱い方が多く、万が一新型コロナウィルスに感染した場合、重症化することが見込まれますので、マスクの着用はとても重要です。大切に使わせていただきます。


「足尾に緑を育てる会」の皆さまのご厚情に、心より感謝申し上げます。

どうもありがとうございました!!

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SMAケアギバー調査について

SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。 本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。 参加対象者は下記の方となります。 o 1,

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