マスクを寄付いただきました

新型コロナウィルスの感染拡大で、全国的にマスクが足りておりませんが、先日「公益社団法人 日本フィランソロピー協会」を通じて「NPO法人 足尾に緑を育てる会」様より、「SMA家族の会」へたくさんのマスクをご寄付いただきました! 頂戴したマスクは会員さんから希望を募り、あみだくじで抽選を行って、全国へ配布いたしました。SMA患者さんはゼロ歳の赤ちゃんから高齢の方までおりますが、呼吸機能の弱い方が多く、万が一新型コロナウィルスに感染した場合、重症化することが見込まれますので、マスクの着用はとても重要です。大切に使わせていただきます。


「足尾に緑を育てる会」の皆さまのご厚情に、心より感謝申し上げます。

どうもありがとうございました!!

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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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