マスクを寄付いただきました

新型コロナウィルスの感染拡大で、全国的にマスクが足りておりませんが、先日「公益社団法人 日本フィランソロピー協会」を通じて「NPO法人 足尾に緑を育てる会」様より、「SMA家族の会」へたくさんのマスクをご寄付いただきました! 頂戴したマスクは会員さんから希望を募り、あみだくじで抽選を行って、全国へ配布いたしました。SMA患者さんはゼロ歳の赤ちゃんから高齢の方までおりますが、呼吸機能の弱い方が多く、万が一新型コロナウィルスに感染した場合、重症化することが見込まれますので、マスクの着用はとても重要です。大切に使わせていただきます。


「足尾に緑を育てる会」の皆さまのご厚情に、心より感謝申し上げます。

どうもありがとうございました!!

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので