エブリスディ服用者アンケート調査結果

SMA家族の会では、2021年8月に販売開始されたSMA治療薬「エブリスディ」を服用している患者(その家族)に対し、アンケート調査を実施しました。


患者がエブリスディを選択した理由や、処方のための通院頻度、服用時の課題など、さまざまな角度での調査であり、その集計結果(PDF)はこちらのページよりダウンロードできます。 ぜひご参照ください。


※一般公開しているアンケート調査結果は「簡易版」です。記述式の回答を含む全ページのフルバージョンは、SMA家族の会の会員限定で公開しています。「Members」ページよりログインして閲覧ください。

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9月25日、お二人の講師をお迎えしてHAL勉強会を開催しました。 お一人目の講師は、湘南ロボケアセンター所長粕川隆士氏。 HALがどのような仕組みで人の動きを助けるのか、どのような形で 訓練を行うのか、様々な動画とともに解説してくださり、まさに 「百聞は一見にしかず」。 個人的には、「単関節用HALってどんな物?」と思っていましたが、 単関節用HALを肘につけて訓練を行った方の、訓練後の可動域が目