【遺伝子治療フォーラム】申込み受付中

日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催(インターネットからライブ配信)となりましたので、全国からご視聴いただけます。 閲覧には事前申し込みが必要です。こちらからお申し込みください。 https://www.nhk-ep.co.jp/fg/ 申込締切日:9月25日(金) ※先着順にて定員になり次第締め切りとなります。 パンフレットはこちら

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので