【遺伝子治療フォーラム】申込み受付中

日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催(インターネットからライブ配信)となりましたので、全国からご視聴いただけます。 閲覧には事前申し込みが必要です。こちらからお申し込みください。 https://www.nhk-ep.co.jp/fg/ 申込締切日:9月25日(金) ※先着順にて定員になり次第締め切りとなります。 パンフレットはこちら

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【SMA第3回からだ相談会】申込み開始

2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問やお悩みに徹底的に答えていただきます。 日程は2月14日(日)13:00から、ZOOMでの開催。 全国どこからでも、どなたでも

定例会を開催しました

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて 『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』 SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として (田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業) を開催しました。 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名由一郞氏による「難病患者・障害者雇用に付いての現状」、株式会社ほっとはぴねす代表の吉村枝里子によ

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