【遺伝子治療フォーラム】申込み受付中

日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催(インターネットからライブ配信)となりましたので、全国からご視聴いただけます。 閲覧には事前申し込みが必要です。こちらからお申し込みください。 https://www.nhk-ep.co.jp/fg/ 申込締切日:9月25日(金) ※先着順にて定員になり次第締め切りとなります。 パンフレットはこちら

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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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