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【第23回 定例総会】を開催しました

2022年5月15日、【SMA家族の会 第23回定例総会】を開催しました。

昨年に引き続き、オンライン開催となりましたが、全国から約50名の会員さんにご参加いただきました。


議題は2021年度事業報告および2022年度事業計画案、決算・予算案報告、役員改選などでした。時代と共にSMAをとりまく環境が目まぐるしく変わり、その変化に患者会も対応していくため、会則をはじめとする運営方針にもテコ入れを行い、報告いたしました。


総会後はオンライン交流会を開催し会員さん同士の現状報告や情報交換などを行いました。


総会資料はすべて【Members】の「総会報告、各種資料」の欄からご覧いただけます。

資料の発送をご希望された会員さんには発送済みです。

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【エブリスディに関する大切なお知らせ】

2024年4月1日付けで、治療薬「エブリスディ ドライシロップ60mg」の添付文書が改定になりました。 新しい添付文書は こちら。 変更点は以下3つです。 ■「4. 効能又は効果」 ■「9.4.1 妊娠可能な女性」 ■「14.2 薬剤交付時の注意」の最後の項目 とくに2つめ(妊娠する可能性のある女性について)と、3つめ(保存条件と取り扱いについて)は、とても大切なお知らせです。 現在エブリスディを

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