【日本マススクリーニング学会】に参加しました

9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。


コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、3年ぶりに現地での参加が実現しました。


【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「新生児マススクリーニングの導入と早期治療開始」の重要性を啓発しました。

http://jsns48.umin.jp/program/index.html


講演では、SMAの早期診断がいかに難しいか、早期治療がいかに大切か、スクリーニングが求められている理由などを説明し、最後に当事者・家族の声をたくさん届けました。

「ご家族の声が心を打った」「素晴らしい治療の効果が聞けて嬉しかった」「母親の声に耳を傾けたい」といった感想が寄せられました。

今年5月から新しくスタートした「チーム いっちに」もご紹介しました。

https://smahpproject.wixsite.com/nbs12

学会参加にご協力くださったみなさま、どうもありがとうございました。


学会には、SMAのスクリーニングを研究されている全国のお医者さまが参加されており、最新の治療データなどが発表されました。今後ますますスクリーニングの必要性が周知され、全国に広まっていくことを願っています。

最新記事

すべて表示

「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼