【日本マススクリーニング学会】に参加しました

9月17日と18日に千葉県で開催された【第48回日本マススクリーニング学会学術集会】に参加しました。


コロナ禍になってからほぼ全ての学会がオンライン開催となり、患者会の参加もオンライン・ブースのみとなっておりましたが、今年はハイブリッド開催の学会も多く、3年ぶりに現地での参加が実現しました。


【SMA家族の会】は初日のシンポジウムで講演を行い、新しい時代のSMAにとって欠かすことのできない課題、「新生児マススクリーニングの導入と早期治療開始」の重要性を啓発しました。

http://jsns48.umin.jp/program/index.html


講演では、SMAの早期診断がいかに難しいか、早期治療がいかに大切か、スクリーニングが求められている理由などを説明し、最後に当事者・家族の声をたくさん届けました。

「ご家族の声が心を打った」「素晴らしい治療の効果が聞けて嬉しかった」「母親の声に耳を傾けたい」といった感想が寄せられました。

今年5月から新しくスタートした「チーム いっちに」もご紹介しました。

https://smahpproject.wixsite.com/nbs12

学会参加にご協力くださったみなさま、どうもありがとうございました。


学会には、SMAのスクリーニングを研究されている全国のお医者さまが参加されており、最新の治療データなどが発表されました。今後ますますスクリーニングの必要性が周知され、全国に広まっていくことを願っています。

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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので