【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

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「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼