【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

最新記事

すべて表示

ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

logo_2.png

このページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。

このページはリンクフリーです。但し原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。