【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

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SMAケアギバー調査について

SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。 本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。 参加対象者は下記の方となります。 o 1,

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