【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

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9月25日、お二人の講師をお迎えしてHAL勉強会を開催しました。 お一人目の講師は、湘南ロボケアセンター所長粕川隆士氏。 HALがどのような仕組みで人の動きを助けるのか、どのような形で 訓練を行うのか、様々な動画とともに解説してくださり、まさに 「百聞は一見にしかず」。 個人的には、「単関節用HALってどんな物?」と思っていましたが、 単関節用HALを肘につけて訓練を行った方の、訓練後の可動域が目