【ゾルゲンスマ治療体験談】公開SMA家族の会2020年7月18日読了時間: 1分ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です) 閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。
【募集終了】スピンラザ(ヌシネルセン)高用量投与治験バイオジェン・ジャパン株式会社の治験課題名「リスジプラムの投与歴がある脊髄性筋萎縮症患者を対象に高用量 ヌシネルセン(BIIB058)を評価する第3b 相試験」にて、治験参加者募集終了となりましたのでご連絡申し上げます。 これまでの本治験へのご協力に心より御礼申し上げます。
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