【ゾルゲンスマ治療体験談】公開

ゾルゲンスマが発売されて2か月ほどが経ち、全国で治療が開始しております。 会員さんによる【ゾルゲンスマ治療体験談】を公開致しました。 投与を迷われている方や投与を控えている患者さんご家族は、ご参考にしてください。

(治療体験談はあくまで個人の経験・感想です)

閲覧は こちら から。 または、「治療について」 のページからご覧ください。 まだ数は少ないですが、今後徐々に増やしていきたいと思っています。 当事者家族からの情報共有は大変貴重です。

ゾルゲンスマの投与体験談をご提供いただける会員さんは、

事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)までご一報ください。

最新記事

すべて表示

【SMA第3回からだ相談会】申込み開始

2年連続で開催してきた「からだ相談会」の第3弾が決定しました。 新型コロナウイルスの影響を加味し、前回に引き続き、オンラインでの開催となります。 内容は、SMAにとって大きなテーマ「側弯」と、治療時代の新しいニーズ「歩行」です。 豪華なゲスト講師を迎え、専門的な視点から質問やお悩みに徹底的に答えていただきます。 日程は2月14日(日)13:00から、ZOOMでの開催。 全国どこからでも、どなたでも

定例会を開催しました

2020年12月6日(日)14:00~17:00、Zoomにて 『SMA患者の声~疾患啓発と社会参加のために~』 SMA家族の会関東支部第45回&関西支部第37回定例会として (田辺三菱製薬「手のひらパートナープログラム」助成対象事業) を開催しました。 独立行政法人高齢・障害・求職者雇用支援機構の春名由一郞氏による「難病患者・障害者雇用に付いての現状」、株式会社ほっとはぴねす代表の吉村枝里子によ

logo_2.png

このページの著作権はSMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会にあり、無断転載は固くお断りをいたします。

このページはリンクフリーです。但し原則として本ページ(index.htm)にリンクをお願いいたします。